据英国《每日邮报》报道,澳洲悉尼一对正常身高的父母生下了一个患有扭曲性骨发育不良侏儒症的萌娃Helena,这位现实版的拇指姑娘病症十分罕有,它会影响小姑娘的骨骼和软骨发育。
她的母亲,23岁的Jaime在怀她34周时被建议流产,但她拒尽了。此后Helena被医生误报逝世亡三次,但依然坚强地降生到人世并渡过了自己的一岁诞辰。
Helena与爱她的父母Jamie和Jakob的初度户外合影,甜美的一家三口羡煞旁人
Helena在化装舞会上与父亲的合影,神志娇憨可爱。她的父母身高都接近180cm,但直到生下她之后才知道自己身上携带着同样的侏儒基因。
孩子刚身世几个小时后,医生们就曾通知这对父母Helena即将逝世亡,“我们都跟她道了别,等候医生下最终的结论,但她并未向命运屈就,反而变得越来越健旺,她真的是个小斗士。”
这位现实版的“拇指姑娘”穿上俏丽的小灰裙,扎上闪亮的小蝴蝶结盛装服装起来的样子,如统一个可爱的小公主。
Jamie说:“我们很想进一步扩充家庭,可是我们生下一个孩子时依然有三分之一的几率生出侏儒症孩子,甚至情况可能比Helena还严重。”
Helena快乐喜爱服装成小仙女的样子冲着镜头微笑,她在六周大时被诊断患有侏儒症。Jamie在怀孕12周时经由扫描检查得知孩子身段有疾,“怀孕时得知孩子的健康有问题却又不知道问题在哪的日子欠好过,我不得不吸收这个事实,而且没措施不求全自己。”
过了几周后,情况更糟了,我被告诉Helena的肺里没有肺组织,并在第34周时被建议终止怀孕。我那时已经能感应到她在踢我,而且我们已经给她起了名字,不成能不给她一个活下往的机会。”此刻,Jakob和Jaime在为提高峻众,对扭曲性骨发育不良侏儒症的关注度持续驰驱着,希看可以赞助面临同样逆境的父母并带给他们希看。
“措置赏罚Helena病症的过程很是令人心碎,可是每次给她梳洗服装时又能让我们且则健忘那些没完没了的医学治疗和肉眼可见的分歧之处。”图中是与爸爸Jakob睡在一路的Helena。
Helena此刻在为一些手工制衣企业做童装模特,她快乐喜爱在镜头前浮现自己。“她将永远是‘爸爸的小女儿’,因为我们都知道她未来身高可能只有几英尺。”
Jakob和Jamie一向忧虑女儿的糊口质量,可是每次看到Helena脸上洋溢的笑容就判断了他们留下她是准确选择的设法。“她当然是个很小的宝物,可是总会尽一切勉力让我和Jakob大笑。我没有措施想象没有她的糊口会是什么样,为她庆祝1岁诞辰让良多情绪再度浮现。”
这是Helena刚身世几分钟时的样子,”Helena已经以良多方法令我们惊喜,她就是一个小小的事业,我希看我们的故事能帮到那些跟我们面临同样困境的父母。”
初度手术竣事后,医护人员帮Helena从耳朵里放出液体撤销身段的肿胀。Helena每月要往病院复查两次,因为她的情况在澳洲十分罕有,需要不竭进行视察并拟定响应对策。
“我从来没想过我们可以走到今天这一步,医生们曾经警告过我们她因为过分衰弱无法呼吸,并在前几周时几乎逝世过往三次。”她身世后在病院里住了三个月,直到这对夫妻学会若何对Helena进行专业的医学护理。“她将持续走下往,我信任她明年必定可以下地行走,她此刻已经可以拖着屁股慢吞吞地移动了。”