引产针被注进羊膜腔24小时后，宫缩策动。在疼得快要麻木的时辰，孩子从肚子里滑到大腿下。孙晓奇说，孩子留下了一种出格的气息，“到逝世都不会健忘。”
文｜新京报记者李兴丽编纂｜苏晓明
校订 | 郭利琴
沈丰怡家最大的秘要躲在儿子的胸口。
一条长5厘米的手术疤痕像一根稀疏的羽毛，停在儿子细嫩的皮肉上。
那曾是笼罩过沈丰怡全家的一片乌云。怀孕6个月，腹中刚会吸食羊水的孩子，被诊断为肺动脉瓣狭窄。这是一种常见的先赋性心脏病。今朝，在我国身世错误谬误中，先赋性心脏病排在首位。
那一年沈丰怡25岁，新婚后第一次怀孕。
要，仍是不要？曾是她和丈夫做过的最沉重的“选择题”。
前卫生部（现卫计委）发布的《中国身世错误谬误防治陈述(2012)》显示，今朝我国身世错误谬误总产生率约为5.6%，以全国年身世数1600万策画，每年新增身世错误谬误约90万例。
一个加倍可感的换算是，每30秒就有一个身世错误谬误儿降生。亦有监测显示，我国有近一成家庭遭遇或正遭遇身世错误谬误带来的不幸。
“每个数字背后都是一个，甚至几个家庭。”多年来致力于敦促错误谬误儿防控的全国人大代表雷冬竹说，这是一个宏壮的群体。雷冬竹是湖南省郴州市儿童病院院长，2006年，她担纲主任的湖南省郴州市第一人民病院产前诊断中心成立，负责郴州市所有妊妇的产前筛查和诊断工作。
关于生命的决意，让深陷其中的家庭透不外气来。他们遭遇身心的冲击，背负伦理的质疑。孩子的错误谬误，连同决按时的忧思，在煎熬中被掩埋成一个个家庭的隐伤。
“选择没有对错。”一位错误谬误儿的父亲说，独一要做的就是面临。
“为什么是我们”
沈丰怡的儿子1岁半，78厘米高的小身段里，像是装了能量块，扯着玩具满房子跑。
9月26日，沈丰怡想解开儿子的罩衫，给记者看看那条少少示人的伤疤。儿子小手一捂，罩衫上的一只维尼熊服帖地遮住了刀口。
沈丰怡和丈夫同岁，婚后不久就怀了孩子。2014年9月，怀孕四个月的沈丰怡在孕检时，超声检查提示异常。
“没有确诊到底哪里有异常，”彼时她的肚子刚刚隆起，胎儿身长刚过10厘米。
没有疾病史，家里的姐妹都很顺遂地生了宝宝。还陶醉在新婚蜜月里的她，“没有太放在心上。”
丈夫在乡镇的建筑工地打工挣钱，她偶尔逛逛街，给腹中的孩子买回几件中意的衣裳。
6个月时，在“大排畸”检查（经由过程超声周全排查畸形）中，超声的异常最终定格在孩子的心脏上：肺动脉瓣狭窄。
狭窄的肺动脉瓣，使得暗红色的静脉血不能顺畅地流进双肺。在那儿那里，静脉血将与丰硕的氧气融合，再流回至各个器官，以保证身段的氧气供应。
“这是常见的先赋性心脏病之一。”主治医生对剥洋葱（微信ID：boyangcongpeople）介绍，先赋性心脏病也是今朝新生儿错误谬误中最常见的一种。
《中国身世错误谬误防治陈述(2012)》显示，2010-2011年时代，先赋性心脏病、多指(趾)、唇裂伴或不伴腭裂、神经管错误谬误、先赋性脑积水等10类疾病是我国围产儿前10位高发畸形。
产前诊断医生告诉沈丰怡父母，孩子除了会涌现缺氧症状，右心室因为射血受阻，压力增大，会逐渐肥厚，持久下往会造成心脏功效衰竭。同时，还需要进一步诊断，解除是否合并有影响智力的染色体病变。
细细的长针穿过沈丰怡的肚皮、子宫壁，吸出含有胎儿脱落细胞的羊水。医生可以凭借造就的胎儿细胞诊断其染色体是否正常，以此辨认可能的智力障碍。
在等候功效的半月里，沈丰怡决意，只要没有智力问题，“就生下来”。丈夫天天从网上获取的信息又不竭敲打着她的心，沈丰怡有些扭捏。
一对地中海贫血基因携带者佳耦，决意冒险生下孩子。丈夫正在进行挂号存案。新京报记者 李兴丽 摄
面临决意的还有孙晓奇。
2016年3月9日下战书，沈阳3月的午后，气温爬上了零度，太阳照在身上热洋洋的。怀孕22周的孙晓奇在一家私立病院做四维彩超。
前期的孕检都很顺遂，所有指标都明示着腹中孩子的健康。不仅如斯，对比大女儿的恬静，老二生动好动，十六周初步有了胎动，“一天比一天强烈。”
34岁的孙晓奇对这个“桀黠”的孩子布满等候，她火烧眉毛地想看老二的样子。
孙晓奇盯着面前的电视屏幕，“不想抛却任何一个瞬间”。
可是探头在肚皮上动了几下，医生默然了。十五分钟后，恶梦降临：胎儿左上侧唇裂3mm，建议复查断定是否有腭裂可能。
“那时就懵了，思维一片空白。”
孙晓奇走出病院，给老公打电话。泪水涌出来：“为什么是我们啊？”
拿孩子的生平往赌？
半个月后，羊水穿刺的功效出来了，解除了婴儿存在智力障碍的可能。“是纯真的肺动脉瓣狭窄”，医生建议沈丰怡保胎，“做手术的费用国家给报销。”
2010年，前卫生部（现卫计委）对患先赋性心脏病的农村儿童（0-14周岁），纳进农村居民重大疾病医疗保障。2011年后，各省市先后出台了联合当地现实的大病救助抵偿政策。
雷冬竹称，在面临生逝世选择时，医生凡是奉行“知情核准原则”。即医生负责供给诊断结论、治疗方案、相干政策和诊疗费用，“患者按照自身家庭前提、文化程度，以及对胎儿错误谬误的吸收程度做决意。”
“重大畸形严重影响婴儿糊口质量的，建议抛却；先赋性心脏病、唇腭裂、脑积水，解除智力问题后，由父母选择。”雷冬竹向剥洋葱（微信ID：boyangcongpeople）诠释。
面临羊穿的功效，沈丰怡和丈夫决意把孩子生下来——“剩下的看他自己的造化。”
胎儿被诊断为严重畸形的妊妇会被挂号跟踪。跟着介入产前筛查人数的增多及筛查技巧的提高，被确诊的妊妇越来越多。新京报记者 李兴丽 摄
孙晓奇则如同从天堂坠进地狱。
胎儿唇裂从缔造时的3mm，迅速长到了5mm，牙床骨也缔造了裂痕。
医生的诠释是：孩子极有可能存在腭裂，“腭裂会导致身世吞咽艰辛，讲话发音欠好。”同时，部门唇腭裂胎儿还可能陪伴有先赋性心脏病。
这个孩子对孙晓奇和丈夫来说意义很是。他们婚后多年未育。成婚十年时，经由过程试管生了大女儿。13个月后，她缔造自己意外怀上了二胎。
“出格惊喜，感应就是老天赐给我们的。”孙晓奇两口子甚至初步沉思，70多平的两室不够住了，要换个大房子。
她想把孩子留下，“就算是冒险。”
她初步天天泡在网上，还加了唇腭裂患者的QQ群，询问当事人的定见。
“不要用你一时的重大往赌一小我的生平”、“这是一个看脸的社会”、“把你此刻能想象的艰辛，乘以10倍，感应能吸收再生”……
也有劝她留下的，“来到这个世上履历的不仅仅是苦楚，更多的是快活”、“小生命是无辜的”。
手术的苦楚与唇腭裂患者面临的结交歧视、求职歧视让她失踪眠。“假如我们糊口在无人打扰的大山里，孩子啥样我们都留下。”她和丈夫想。
还有一个十六岁的女孩主动加了她微信。俏丽的头像，一问才知“用的是表姐的照片”。
女孩先赋性唇裂，尽管家庭幸福，依然感应“家人的爱抵当不了社会的歧视”，她劝孙晓奇抛却。
“给孩子一个不完整的躯壳来到这个世界上，还要让他冒被歧视缭绕的风险，”孙晓奇感应自己不敢赌。
“戴着戒指的手指颤栗着签字”
不管是沈丰怡仍是孙晓奇，面临腹中的错误谬误儿，做任何一种选择都是艰巨的。这种生逝世决意，也是雷冬竹地址的产前诊断中心工作内容的一部门。
作为医生，更多时辰，雷冬竹和团队感应思疑的，是“选择的有限性”。
“好比，快30周才缔造胎儿有严重畸形的，只要按时做产检，中早期缔造的几率很大。”在错误谬误儿防控上，越早缔造，意味着妊妇在做出选择时，面临的身心风险和伦理压力会越小。
但在门诊中，经常涌现中晚期妊妇查出异常，出于平安考虑，诸多诊断检查不宜进行，不少“只能任天由命。”
9月20日，在雷冬竹地址的门诊，一位怀孕7个多月的妊妇，被确诊为前置胎盘，同时，胎儿患有先赋性心脏病。
“一次B超都没做过，感应自己身边的人很顺遂就生了，自己也不会有问题。”在门诊外考虑一个小时后，丈夫背着妻子的绿色铆钉包进来，特意挺了挺胸脯说，“医生，我们决意把孩子生下来。”
为了妻儿的平安，他们抛却进一步诊断胎儿是否存在智力障碍。
“这就即是选择赌一把。”雷冬竹对剥洋葱（微信ID：boyangcongpeople）说，按照今朝的诊断功效，他们不得不面临的风险是：产妇大出血，患有先赋性心脏病的胎儿不解除脑瘫的可能。
近年来，跟着对错误谬误儿防控熟悉的加深，把错误谬误防控的端口“前移”成为卫生界的共叫。雷冬竹希看经由过程不竭的下乡培训，传递这种共叫：
自愿吸收婚前检查；有遗传病史、不良生育史或者35岁以上的高龄产妇，村医或者社区医生理当提示他们做孕前检查和咨询，同时进行产前诊断。
不外，持久下乡调研的履历让雷冬竹“很着急”。
按照2016年8月25日国务院办公厅印发的《国家残疾预防行为筹算（2016-2020年）》，到2020年，孕前健康检查率达80%以上，产前筛查率达60%以上。
现实情况是，下层的处事能力不足。
“良多处所的居民健康档案都做得很好，但都是逝世档案，俏丽地摆在柜子里，真正的健康教训并没有下到村庄里。”雷冬竹对剥洋葱（微信ID：boyangcongpeople）说，错误谬误的筛查还与下层设备、医生诊断程度慎密亲密相干，“今朝只能靠不竭下乡培训。”
9月21日，一位怀孕28周的妊妇，在郴州市第一人民病院被确诊为胎儿室距离缺损和严重的脑积水。
“在这里写‘强烈建议抛却胎儿’。”按照妊妇意愿，产前诊断医生带领她填写诊断证明文件，妊妇戴着戒指的手指颤栗着签字。
几乎同时，一对刚刚被确诊为地中海贫血基因携带者的佳耦，决意冒险生下腹中21周的孩子——按照诊断诠释，他们的胎儿有1/4的可能会成为中心型地中海贫血患者。
一位错失踪产前诊断的妊妇，生下了一位代谢病宝宝，六年后，经由过程产前诊断，又生下了一个正常宝宝。新京报记者 李兴丽 摄
“选择没有对错”
“选择没有对错，”在有关错误谬误儿的论坛里，一位父亲写道，独一要做的就是面临。
只是沈丰怡没有想到，选择把孩子生下来，她成了“全家埋怨的对象”。
儿子身世时，脐绕颈三周。她从早上8点疼到三更12点，产床上了两次，最后不得不剖宫产掏出孩子。
6斤6两，除了孩子的斤称，产床上的沈丰怡对孩子全无所闻。
沈丰怡的病例显示，足月剖产，体重3.3kg，身世后患儿口唇四肢发绀。她后来听丈夫说，“孩子呼吸都艰辛，全身都是乌的，几乎就没救了。”
所有的医生都在说，“孩子欠好，送进重症监护室了。”家人初步埋怨生下这个孩子。婆婆哭得最厉害，“感应养不活，不想养他”。
老公往ICU拍回儿子的照片。隔着保温箱，沈丰怡看到，呼吸机和监护仪器的管子环绕纠缠着面部发紫的儿子。
“感应孩子生下来，天都塌了。”她和丈夫感应焦灼。
三天后，儿子的病情终于安靖下来，沈佳怡第一次抱了他：“出格乖，很少哭闹。”她一向记得第一次与儿子四目相对时的感应感染，“眼睛长得太像我了！”
孙晓奇最终选择了抛却。做决意之前，她挺着肚子往看了《嚣张狂动物城》。
最后一次超声诊断时，“像是怕惧被缔造错误谬误一样”，胎儿的手一向挡着脸，医生确诊不了。她感应这孩子聪慧，像是紧抓着手不想铺开。
“希看你像片子里的小兔子朱迪一样刚烈英勇，”孙晓奇在日志里写道，“妈妈往后不在你身边了，你要好好赐顾帮衬自己。”
也有好几个瞬间，她想把孩子生下来。和孙晓奇同屋住院的，都是待产的妊妇。迎接新生命的喜乐，似乎沾染了肚子里的宝宝，那一晚动个不竭。
但转念想到孩子身世就要初步手术，以及陪伴到成年的修复手术，她又没了勇气。
为了使孩子能找到好往处，她找人辅佐超度，“一遍遍在心中懊悔”。
3月18日凌晨，引产针被注进羊膜腔24小时辰后，宫缩策动。在疼得快要麻木的时辰，孩子从肚子里滑到大腿下。
孙晓奇对剥洋葱（微信ID：boyangcongpeople）说，孩子留下了一种出格的气息，“到逝世都不会健忘。”
“春天妹妹”
选择把孩子生下来的沈丰怡，日子过得也并不等闲。
出院后，全家在“孩子可能养不活”的忧虑中悉心赐顾帮衬儿子。先赋性心脏病使得儿子出格等闲伤风发烧，发展发育也比同龄孩子稍差。
2016年1月，8个月大的儿子因伤风住院。血液回流不畅，使得他再度呼吸艰辛。沈丰怡被告诉“肺动脉瓣狭窄加重了”。
按照既定治疗方案，1岁前，儿子需要按期复查心脏彩超，视察病情。1岁后，等身段耐受力加强后再行手术治疗。
新年前的这场伤风不得不提前把儿子送上手术台。
术后，心包引流管在儿子的刀口放了三天，“怕他哭，抱着他三天三夜没睡觉。”沈丰怡对剥洋葱（微信ID：boyangcongpeople）回想。
手术的成功让全家卸下了重任。每复查一次，沈丰怡就感应笼罩在家庭上方的阴云淡往了一块。
此刻，在小区里，沈丰怡的儿子是出了名的“侵扰鬼”，他会把家里的工具都倒腾出来，扔了。也会趁着家门没关，自己跑下楼，看“车车”。儿子不惧目生人，“哥哥、姐姐、奶奶”一口一句，叫得人欢欣。
长在儿子身上的错误谬误却转变了每个家庭成员的性格。沈丰怡察觉到婆婆的变换——没以前那么自豪了，她很介意孙子生病的事被人知晓。在农村人看来，身段的错误谬误几乎即是明示了在糊口竞争中的某种无能。
沈丰怡最大的期看是儿子健康。逝世里逃生的儿子也驱散了她的胆寒。
“假如没生，确定会怕。”
怕什么？
“怕再怀孕仍是欠好的。”
前几天打预防针，她顺便给儿子查体：21斤，高78厘米，长了8颗牙。
沈丰怡第一次感应轻松：仔跟正常孩子一样了。
对于雷冬竹来说，错误谬误儿防控的工作并没有减轻。
二孩政策周全开放这半年，高龄生育岑岭涌现，她的团队最新的统计显示，今年上半年，郴州市产前诊断中心已确诊各类胎儿畸形320例，这一数字几乎追平了2015年全年胎儿畸形的384例。
引产后的孙晓奇把全数精力放在了大女儿身上。只是，此刻带着女儿出门，碰见四口之家，她老是禁不住多看几眼。阿谁拓宽70平米室第的筹算且则搁浅了。
在抛却错误谬误儿的母亲中，彼此最常安慰的一句话是：“调剂好身段，宝宝还会回来。”
孙晓奇不知道自己还有没有机会。她手机里一向留着老二确诊时的四维照片。照片上，胎儿的小手放在头侧，左上侧唇部有一条裂痕。
孙晓奇想，厚厚的嘴唇，假如生下来，理当很像她姐姐。她告诉大女儿，你有一个妹妹是春天身世的。大女儿有时会倏忽念叨起：春天妹妹。
(应受访者请求，沈丰怡、孙晓奇为假名)
END
剥洋葱people
（微旌旗灯号：boyangcongpeople）
记实真实可感的生命
新京报深度报道部出品
