“我是两个罕见病孩子的爸爸”……

来源：视觉志（ID：iiidaily）

作者：不一

“当我太太告诉我说，她怀孕了，我好高兴，我终于要当爸爸了。”

“希望孩子脸蛋很像我，身材像我，鼻子也像我，挺挺的，但是眼睛不要像我那么小，最好像妈妈比较大一点。”

得知妻子怀孕的消息后，巫锦辉就无数次在脑海中勾勒宝宝模样。

而出生的女儿也恰如他所期待的，是个人见人爱的小公主，一笑起来感觉让人感觉整个世界都是开心的。巫锦辉给女儿起了个很好听的名字：以欣。



5年后，这个家庭又迎来了一个可爱的小男孩：以诺。

一家四口，儿女双全，幸福圆满。



他们本该和这世上大多数人一样，拥有平凡的幸福。

每天为柴米油盐吵吵闹闹，操心孩子的学业生活，看着他们一点点长大，追逐自己的梦想，找到属于自己的爱人，建立属于自己的家庭。

然而命运的风暴却猝不及防降临到他们头上。

上小学的以欣被诊断患上了尼曼匹克病，这是一种罕见病，随着年龄的增长，身体状况和智力都在倒退，而且没有根治的方法。而不久，年幼的弟弟也被诊断出患有相同的病症。



平静的生活，骤然崩塌。

不仅面临着高额的治疗费用，更痛苦的是亲眼看着两个孩子从健康活泼，变得走路困难，说话困难、吃饭喝水都困难....甚至不得不接受有一天要白发人送黑发人的结局。

“最崩溃的时候，开车回家，前面有辆联结车，真的想去直接装上去，就走就算了。”

而把巫爸从死亡边缘叫醒的是孩子一句简单的询问：“爸爸，今天晚上吃什么？”

他舍不得两个孩子，即使有一天他们要比自己更早离开这个世界，他作为父亲，也有责任让他们看到这个世界的美好。



在当地罕见疾病基金会，有时会为生病的孩子开办画画班和音乐班。

在参与的过程中，巫爸认识了其他罕见病的家庭，也发现了这些活动，一般都是妈妈带孩子去，爸爸只是充当司机的角色，负责把老婆孩子送到就赶紧跑人，而有的爸爸，从头到尾都没出现过。

事实上，当地罕见疾病基金会曾统计：每8个罕病家庭就有一个家庭的爸爸受不了逃避了。

于是巫爸成立了一个“不落跑老爸俱乐部”，后来又组建了罕爸康乐队，爸爸们可以聚在一起唱唱歌，彼此鼓励，发泄一下。



这些男人，来自不同的行业，不同的家庭背景，但有一点却是相同的——他们都是罕爸，是不管吃多少苦也不肯放弃孩子的父亲。

潘爸的女儿有个很诗意的名字：映竹

和永远治不好的罕见病：平脑症

智力远低于正常人，而且无法自助进行吞咽

从2岁开始，映竹就没有靠嘴巴进食

吃饭只能靠胃饲管，还常常突然的呛咳呕吐

一刻也离不开人

勇爸的儿子是小胖威利症患者

无法控制食欲，永远没有饱腹感

能吃不能吃都会拿来吃，为了吃经常去偷东西

在知道儿子患了这种病后，勇爸的妻子选择了逃避

勇爸选择了和孩子一起面对

郑爸的孩子患有肾上腺脑白质退化症

小儿子因为这个病已经离世

儿子也已完全丧失自助行动能力和语言能力

李爸的女儿患有结节性硬化症

皮肤表面有瘤

还会引起癫痫和智力倒退

欧阳爸的小女儿与太太是血小板无力症

一点受伤都可以造成生命上的威胁

他们每个父亲，都对孩子有着美好的期许，希望他们健康快乐的长大，拥有一个无拘无束的童年，拥有顺遂幸福的一生。

然而这对于其他父母再正常不过的心愿，对他们来说却已经成为奢望。



只能一次次看着孩子在生死边缘挣扎，自己却无能为力。



无数个不眠之夜，无数次泪流满面。



也想过放弃，想过一了百了。



但哭过，累过，痛过，绝望过，还是会选择抬起头，战斗到底。



翻开他们的故事，除了磨难，还有熠熠生辉的4个字——“梦想”和“希望”。

成立罕爸康乐队几年后，唱了许多别人的歌，有老爸提议：“要不要来搞一个摇滚乐团？”一起去参加著名的贡寮海洋音乐祭。



只要不认怂，生活就没法压到你。

于是，一个特殊的摇滚乐队“睏熊霸”成立了。

睏熊霸在台语里是睡太饱的意思，这些罕爸们因为工作和照顾孩子的缘故，经常睡不饱也睡不好。对于这些老爸来说，睡饱觉也是追求的梦想之一，索性用了这个名字，即是自嘲，也寄托了自己的希望。

组乐团为了一圆年少时的梦，更是一种情绪上的宣泄与抒发。

“男人的标签是勇敢坚强，像月亮会发光的那一面。但是暗的那一面我们是看不到的，尤其是这些罕见病的爸爸们，大家需要承受非常大的压力，这些压力一直累积，越来越大，有一天会崩溃，会受不了。”



每个星期老爸们都会抽出两个小时进行团训，大多数老爸都是从零开始学习乐器。

贝斯手郑爸第一次听说贝斯，因为没钱买，只能跟别人借。



巫爸对钢琴的指发都一窍不通。



潘爸最开始吹萨克斯，连声音都发不出来。



几个人凑在一起，与其说是乐团，更像是一群年过半百的大叔搞得一场闹剧。

但偏偏，你就是忍不住被他们感动。

即使手握一手烂牌，依然不为现状所屈服。就像四分卫乐团主唱陈如山直言：“他们比我们还像不折不扣的Rock。”



对于这些老爸来说，世界以痛吻我，不如报之以歌。

用温柔给予命运最有力的反击。

潘爸会笑着吐槽女儿映竹：“这个丫头撒娇得很厉害的”，罕见病彻底打破了这个家庭的平静，但潘爸依然珍惜女儿带来的每一分甜蜜。



李爸自己画图纸，设计新家的布局，要“建立一个我们自己喜欢的城堡，看着公主快乐的生活在我们的城堡里”。



勇爸因为儿子一句“母亲节快乐”，潸然泪下。



郑爸握着儿子的手，给他听吉他的声音：“我会坚持到最后”。



以欣热爱学习，巫爸就陪着她一路走下去。以欣也成为第一个在当地考大学的尼曼匹克病人。



以诺热爱旅行，巫爸带着他去到不同的地方，“他的生命是有限的，要帮他留下一些纪念。”



几个家庭在一起聚餐，嘴角眼中都是笑意。



任何的矫情在苦难面前都太可笑

一无所知的世界，唯有走下去，才有惊喜



我们的爱，就算残破

也要呼喊世界每一个角落



一年后的贡寮海洋音乐祭，睏熊霸虽然没有入选正选名单，但他们依然欢乐的报名了小舞台表演。

“我们不是菜鸟，我们是老鸟啦”



“出发，去音乐祭。”



那天，巫爸带上了海贼王中路飞的草帽，那是儿子最爱的动漫。



写一首摇滚上月球

喜欢把歌词都唱错

怎么样 我不怕全宇宙

把麻烦危险困难都往身上丢

我有超强的能耐

从今以后没有不可能

我的韧性就是我的青春

从今以后没有不可能

在乎的是 我爱的人 绝对要快乐



几个年过半百的大叔在舞台上，抛下所有的束缚，自由的摇滚着。



只要你不放弃，不逃避，总会有另一种可能。



他们将所有的心声都融在了歌声里，唱给世界听。

坚持到最后，因为有你在我身边

坚持到最后，因为有我在你身边

一起流汗，一起喝醉

一起跌倒，一起大哭，一场疯狂流眼泪

一起微笑，一起凋谢，坚持到最后



我和生活不停地战斗

终于了解坚强其实最温柔





图片来源：纪录片《一首摇滚上月球》导演：黄嘉俊

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