加拿大熊孩子育儿

孩子头上长了个包,两个月后却查出致命疾病

2020-3-25 20:35|发布者: 热点新闻|查看: 67|评论: 0

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摘要:讲述者:团子妈妈「医生说孩子没救,术后平均寿命 14 个月。」2020 年的开端,好像和一切美好无关,我们一家三口的幸福生活,在这句宣判下,戛然而止。一岁多的女儿,还没来得及享受生命和未来,便被疾病缠身,甚至 ... ...


讲述者:团子妈妈

「医生说孩子没救,术后平均寿命 14 个月。」

2020 年的开端,好像和一切美好无关,我们一家三口的幸福生活,在这句宣判下,戛然而止。

一岁多的女儿,还没来得及享受生命和未来,便被疾病缠身,甚至被判了「死刑」。

手术有风险,不做手术就没有任何希望。

赌还是不赌?这是命运抛给我们最残酷的选择题。

我从未相信奇迹,但它发生的时候,我想我的余生都为此感到庆幸。

因为这一赌,我们赢过了死神。

01

「团子」降生

我的宝贝团子,每一次孕检,从来没落下。

从怀孕开始,我只有过几次孕吐,晚期有些腰痛,其他无任何不适,也未挑口。我和团子爸爸,两个人都非常注意。

孕检和出生,算是一帆风顺。

2018 年 12 月 15 日 ,凌晨 5:15 诞生,体重 6.3 斤,身高 50 公分,女宝。

生出来她白白净净,是个罕见的漂亮小精灵。



当时取小名为团子,因为妈妈喜欢「长草颜团子」。

爸爸第一次给妈妈买礼物,送了一个团子的小钥匙扣,后面只要有长草颜团子的娃娃,爸爸都给妈妈买了,衣柜里好多呢!

团子是我们的爱,是我们的希望和未来。

我和团子爸爸,从她出生就想象着她以后的日子,我们努力工作,想给团子创造最美好的生活。

她很会哭闹,也很粘人。但是谁让她是精灵呢!

一直母乳喂到一岁一个月,前一段时间才断奶。我们希望团子在爱里长大。

我把所有的身家,都用在了团子宝贝的身上,一直小心呵护着。

在我们当地最贵的小区里买了房子,因为这样团子就可以进那附近最好的学校:双语幼儿园、附小、附中。

在家里,我们单独装修给她一间琴房和画室,打算从两岁开始带她出去旅游,享受生活,认识世界;学习和玩耍,都不落下。

我们规划好了一家三口的日子。

但突然,所有的一切,戛然而止。

所有关于未来的美好计划,都被打乱……

02

从普通肺炎到脑瘤,天塌了

受疫情影响,今年全家没有出门旅行过年。

今年是团子宝贝的第一个新年,家里都是开开心心的。



腊月今年的 1月 31 号(初七)晚上,在奶奶家里,团子和奶奶抢东西闹着玩,却不小心摔了一跤,然后开始呕吐不止,我们都担心坏了,赶紧送到最近的医院。

验血,还照了肺部和胸部 CT,排除了新冠肺炎之后,又考虑了很多导致呕吐的病,做了其他检查。

最终确诊是:普通肺炎。

我和团子爸爸稍微放下一点心来,心想只要配合治疗,团子的病情就能很快好转。

住院住了大概一个星期,每天打消炎的针……

然而,团子的身体并没有好转,喊她都毫无反应,一直在病床上昏睡,状态越来越差。

我们这才真的着急了,赶紧转院去大点的医院。

2 月 7 号 ,我和团子爸爸、我爸妈带团子转院去湘雅附一,医生看了肺部和胸部的 CT 结果,让我们再去照个脑部 CT。

我心里咯噔一下:团子的病,会和脑子有关系吗?

但当时也想不了这么多,更不敢细想,就和团子爸爸抱着她去做了脑部 CT。

结束后,我在急诊室里抱着团子。

我老公和我爸妈拿着片子去找医生,回来的时候,团子爸爸眼睛很红,他走过来看着我,我也看着他,问他:「怎么样?」

他没回复我,说:「我抱着团子吧。」

后面他哭着跟我说:「查出来了,是脑瘤。」

天塌了。

「医生凭片子和经验判断的,说极有可能是 3 到 4 级胶质瘤,恶性脑瘤的一种,很严重……」

「没救,术后平均寿命 14 个月」。

团子爸爸哭了,我也跟着哭,一时间想了很多:为什么肿瘤会轮到我的宝贝?她还没开始自己的人生……

外婆哭了,外公没说话,但是我感觉得到,全家人都很难受。

是孩子几乎被判了死刑的绝望和痛苦。

医生也找我们谈话,他说的比较委婉,劝我们放弃:别手术,容易人财两空。

天枰的两头,一头是手术的风险:孩子有可能醒不过来、花费高昂,一头是不做手术 = 等死。

我们能理解医生的意思,但是作为把孩子带到这世界上来的人,我们怎么可能接受这种结果?

03

我们不会放弃!

带团子回家后,我更难受了,整晚整晚地睡不着,整晚整晚地流眼泪,紧紧地把团子抱在怀里。

爸爸也是,等团子晚上睡着了,我们两个人对着一起哭。虽然我们商量好不在团子面前哭,想给她一个美好念想。

我当时还不知道什么是胶质瘤,于是疯狂上网查胶质瘤的资料,看到一些因为这个肿瘤去世的不幸经历,几乎要窒息了……不停流眼泪,仿佛明天就会失去我的宝贝。

「唉,手术是要开颅的,她还那么小,怎么忍受大人都忍不了的疼…… 」

爸爸也看出了我的担心。

「手术完之后,就算预后良好,也只能再活一年多。」

「我们带孩子去旅游吧」,我和团子爸爸,也纠结了很久,已经开始做最坏的打算……

那个时期,我在知乎上关注和点赞了所有脑瘤相关的回答,当时也想过去北京天坛医院,但因为新型冠状病毒,北京天坛医院已经把手术室封了,不做手术。

我和团子爸爸急得团团转,各种渠道打听,还去了其他医院咨询。

一边是孩子的生命在倒计时,一边是新冠状病毒几乎让所有地方都封了城。

是接受医生的建议不治了,还是坚持手术?

我们最终还是选择了:和死神赌命一博。

全家人也一致决定:有一点点希望,也要做手术。

查到湘雅医院的神经外科在国内也属于比较好的,决定还是在湘雅医院做手术。

医生给我们安排了急诊室,一个房间里面,大大小小放了 16 张床位。

医院里一开始也不给住院,说现在医院里住院部好多都封了,有新冠肺炎病人住过……

我们不管不顾地坚持着,就在医院赖着不走,坚持要进行手术。

因为我们都太爱她了,太怕失去她。



初为人母,我没有经验,有太多太多没做好的地方。

但是这一次,我不想放弃孩子生的希望,我想相信一次奇迹,至少让孩子活下来。

04

奇迹,真的出现了

2 月 18 日,手术。

术前签了好多张纸,什么麻醉风险,怕她醒不来,什么大出血免责,都签了。

紧张到无法呼吸。因为新型冠状病毒,陪护人只能两个人,就我和团子爸在医院。

团子是 8:30 进的手术室,下午 2:45 左右出来的,这其中的 6 小时 15 分钟,我们一直在手术等候室,焦急地等着……

看到手术室每推出一个人,就一群家属围上去。

团子被推出来的时候,我和爸爸也赶紧跑过去。

麻药是醒了的,我看到她的脸肿了,鼻子插了胃管,头上包着厚厚的纱布。

床单上有好多血,她一直在哭,哭的声音不大。

我心疼坏了,挨着她的床,给她唱她爱听的《小兔子乖乖》,她才不再哭了,一直摸我的脸。

送她到重症监护室门口,松开她的手,她又哭了,进去后,一直在哭。

我和团子爸在重症监护室门口,两个人蹲着在那里,太揪心了……

但令人欣慰的是,主治医师说,她术中出血较多,但是手术很顺利,医生说瘤子切除的很干净。

就这样,团子自己在重症监护室里呆了 6 天……

她比我们想象的要坚强。

后来转到普通病房时,她也没有哭闹,还会逗我和她爸爸笑。

只有术后发烧时,会哼哼唧唧、迷迷糊糊。她不会哭很大声,只是哼着,她虽然还小,但真的太懂事了。

她才一岁两个月,还不会说话,只会喊妈妈爸爸…但明明自己不舒服,还会抱着我,拍拍我的背,好像在说:

妈妈,别怕,别哭。

想睡觉的时候要抱紧我,把小脸蛋贴着我才肯睡,我一动,她的小手就从后面箍紧我的脖子,要我挨着她。

她还会拍拍自己的胸脯,告诉我们:噢噢噢噢(=我要睡觉啦!)~



她真的太精灵了。

我不敢想象失去她的日子,不敢想象失去她的痛苦。

从重症监护室出来后,团子的恢复情况很好,慢慢地,吃喝玩逗笑都正常了。

紧接着,真正的奇迹出现了!

2 月 26 日,病理结果出来:非典型脉络丛乳头状瘤 2 级。

主治医生说:没有预期的那么严重。

我也查了一下,这个肿瘤良性居多,相对来说比普通恶性肿瘤预后要好很多。



庆幸我们坚持了手术,这个结果出来,我们放下了始终悬着的心……

团子外公说:我们家宝贝吉人自有天相,全家人都非常庆幸坚持给团子进行了手术,没有坐以待毙。

3 月 2 日,我们团子出院了!

出院前,手术医生来查房时,还给团子拍了好几张照片,说「这个宝宝真的好可爱、好漂亮,长大了肯定很好看。」

医生嘱咐三个月做一次复查,放化疗的事,等先回家休养一个月,再过来。

05

噩梦后的反思

出院回家后,这些天我的心情逐渐平静,也一直在反思。

孩子其实一直有症状和征兆的,是我们没在意。

12 月 9 号,我发现团子脑袋上长了一个好大的包,却也没去检查,停留在嘴上。



其他还有一些小症状:

她近两个月经常跪着,撅起屁股睡觉,我总想着她也许是消化不良,肠胃不舒服。后来才知道,她头痛,在寻找舒服的位置睡觉,这也是脑瘤的症状之一。

她经常抓头发,抓右边耳朵(瘤子在右边),我却总以为,可能洗澡的时候耳朵进了点水吧……

她最近总是凌晨四五点哭醒,怎么哄也哄不好,过一段时间又可以自己睡着。

直到她不小心摔了一跤,呕吐不止,喝水都吐,直到后来确诊脑部肿瘤,我们才明白:孩子病了。

希望如果有相同情况的爸爸妈妈,要及时观察和识别,抓住时间治疗。

还有:

一定不要轻易放弃!

一定要慎重考虑!

因为不做手术,病理结果不出,你永远不知道有没有治愈的可能性。

愿我们都成为勇敢的爸妈,在孩子遇到危险时,能坚持下去,给他们创造奇迹。

团子痊愈之后,我和团子爸爸想带她一起去三亚的海边吹吹海风,看看日落。

我们就是在三亚相遇相爱的……

那时,疫情也结束了吧,希望风雨过后,阳光灿烂。


我国儿童肿瘤的发病率统计中,脑肿瘤的发病率,仅次于白血病,成为儿童第二大健康「杀手」。

儿童脑瘤早期可能无症状显示,也可能出现以下症状:头痛、从睡梦中醒来、恶心呕吐、异常嗜睡、视力减退、癫痫发作、头颅变大。

在发病儿童年龄较小,不会说话或定位疼痛位置的情况下,家长们需做好观察、提高重视。

及时识别脑部的「健康警报」,早发现、早治疗,减少遗憾发生。


责编:皮卡 小梁

题图来源:站酷海洛
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本文经由浙江省肿瘤医院 肿瘤科医师 丁超 审核

养育路上,记录孩子的生命,看见真实的自己。这里是「她说」的第 15 个养育故事。

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