潘子琪抽血后有些疼，妈妈紧紧抱着他，二姐阿静在一旁抹泪。南都记者 文婷 摄
五岁的潘子琪往年5月患上了一种罕有的基因遗传病，假如不尽快移植造血干细胞，生命堪忧，而父亲的造血干细胞确诊为不匹配，希看完整维系在母亲和两个胞姐的身上。然而在小子琪确诊之前，母亲阿蓉带着两个女儿不告而别，父亲潘宪忠四次往广西寻人，直到上周终现起色。
噩耗 男童亟须干细胞续命
和通俗的孩子分歧，潘子琪的脑壳要比同龄人大良多，眼球也有显著的凸起，手指也无法伸直，这些都是患有粘多糖病孩子的显著特点。这是一种相当罕有的基因病，独一能拯救孩子的措施，就是进行造血干细胞的移植。而父亲潘宪忠造血干细胞确诊为不匹配。从往年5月儿子确诊初步，潘宪忠就初步与时刻赛跑，他必需尽快找到妻子和两个女儿。
2000年来深圳工作，潘宪忠一向在盐田开货车。与一向寄养在河南洛阳老家的两个女儿分歧，五岁的儿子潘子琪当然也是在老家身世，但一向被两夫妻带在深圳长大。因为是独一的独子，潘子琪被视为家中的至宝，只要孩子想要的玩具，潘宪忠城市悉数买来。
往年3月，因为家庭琐事，夫妻俩大吵一架，妻子阿蓉接洽了两个老家的女儿离家出走。而就在昔时的5月，潘子琪被确诊患上粘多糖病。
潘宪忠的血样已经被确诊病院判了逝世刑，医生流露，同胞姐姐身上携带的基因型别与潘子琪匹配的可能性最大。从往年10月至今，潘宪忠四处往广西寻找妻子和女儿，因为他从亲戚那儿那里旁敲侧击懂获得，她们在广西斥地“新的事业”。他流露，在儿子被确诊后，当然妻子偶尔接电话，但一向不愿让两个胞姐同潘子琪进行造血干细胞配对，也拒尽露面。他从亲戚处打探妻子的动静，甚至不惜辗转多次寻找，遗憾的是，却始终没有斩获。
救命 父亲四次到广西寻妻女
今年1月，阿蓉核准让两个女儿快递来血样。深圳华大基因研究院将潘子琪的血样和两个姐姐的血样进行分析，断定二姐的血样与子琪的H LA基因型别完整吻合，能够进行造血干细胞的移植。华大基因优康门诊部妇科主任张富萍流露，粘多糖症作为罕有病的一种，是因卵白聚糖降解酶先赋性错误谬误所引起的卵白聚糖分化代谢障碍，各级粘多糖病大多在一周岁摆布病发，10岁摆布逝世亡，假如能转变孩子的造血干细胞，就有可能能够增补孩子基因错误谬误的标题。当然说手术不成能百分百成功，但起码多了留存希看。
好事多磨，当然血样基因匹配，但1个月后潘宪忠再次接洽妻子和二女儿希看来深移植造血干细胞时，对方却浮现出来游移和游移，“仍是拒尽露面，好话说尽了就是不愿”。最后他只有孤注一掷，上周二第四次来到广西南宁，在当地媒体的介入下，到当地仙葫派出所调取了大女儿在打点暂住证时挂号的两个地址，然后按图索骥，摸上门往。令人失踪看的是，其中一个房间显示出无人栖身的迹象，而另一个地址则无人应门。
时刻拖得越久，潘子琪康复的希看也就越渺茫，潘宪忠决意就在第二个小区蹲守。工夫不负有心人，上周二下战书5点摆布，躲在小区花园里的他，终于缔造大女儿的身影，他当即一个箭步冲上前往，将大女儿拽到了一边。
“开初她也不愿回深圳，磨破了嘴皮子都不愿”，潘宪忠流露，又想拖住大女儿，又忧虑她再次从眼皮子底下溜失踪，他索性包了一辆车，将她锁在车里，谈了数个小时之后，对方终于松口，核准跟妈妈筹议一下。
团聚 今日赴沪做移植手术
前晚，阿蓉带着两个女儿踏上来深圳的列车。按照承诺，阿蓉今日将陪伴潘子琪在上海儿童医学中心完成造血干细胞的移植手术，且一向陪伴孩子完成手术。
昨日上午，阿蓉和两个女儿在华大基因门诊部进行粘多糖贮积基因检测，对于已经一年多没见的妈妈，潘子琪显得相当眷恋，不竭抓着妈妈的手段，或者爽性一头扎进妈妈怀里。二姐阿静显然跟弟弟的情绪更为深挚，当然拒尽了采访，但在潘子琪因为不愿抽血而号啕大哭时，一向紧紧地抱着弟弟。
“我这个儿子很聪慧的，以前都是他在家里主持正义”，见到儿子，阿蓉脸上也掩躲不住笑意。她流露，丈夫火爆的性格是导致母女三个离家出走的重要诱因，因为他经常脱手打人，导致家里鸡飞狗走，而懂事的儿子这个时辰往往还会自告奋勇，会拦住爸爸。
但大姐阿丽依然难掩对父亲的恼怒，她流露，父亲一向都重男轻女，偏袒五岁的弟弟，只要回到老家，经常对姐妹动辄打骂，在弟弟生病之后，父亲甚至在电话里喊话，宁可殉国她们，也就要弟弟，而这句话，也彻底寒凉了母女三个的心，导致她们不愿意出头签字。
阿蓉流露，两个女儿在身世一个多月后，丈夫都没来看一眼，反而是这个最后身世的儿子，被他放在手上爱不释手，顶在头上怕热了，含在嘴里怕化了，难免会让女儿产生愤激不服的感应。
而母女三个离家的这段糊口，潘宪忠用“传销”来归纳综合，他流露曾经有亲友收到妻女邀请配合往广西“共谋成长”的邀约。对于传销的求全，阿蓉不置能否，她有些含混地回应，每小我都有自己的理想，而她的两个女儿都已经20多岁，有自己的设法，也想往做一些工作。而南宁仙葫派出所一位介入寻找阿蓉母女的警官流露，且则没有证据证实阿蓉母女陷进传销，今朝希看这家人能好好团聚，给五岁的儿子治病。
对于妻子和女儿的求全，潘宪忠决然否定，他坚称假如是女儿得病，必定会竭尽全力治疗。但假如妻子依然阳奉阴违，迟误儿子的治疗，依然会照打不误。
阿蓉则浮现，希看能跟丈夫以及儿女好好过日子，只要丈夫能改失踪性格浮躁的弊病。对于因为一向不愿露面，导致儿子的病情可能产生危险，阿蓉回应不露面是有不得已的原因，说不清。
大姐阿丽浮现，会对弟弟的病负责到底，但弟弟康复之后，她希看能有自己的糊口。
流露心声
父亲一向都重男轻女，偏袒五岁的弟弟，只要回到老家，经常对姐妹动辄打骂。在弟弟生病之后，父亲甚至在电话里喊话，宁可殉国她们，也就要弟弟，而这句话，也彻底寒凉了母女三个的心，导致她们不愿意出头签字。——— 大姐阿丽
希看能跟丈夫以及儿女好好过日子，只要丈夫能改失踪性格浮躁的弊病。——— 阿蓉
假如是女儿得病，必定会竭尽全力治疗。假如妻子阳奉阴违，迟误儿子的治疗，依然会照打不误。——— 潘宪忠
心理专家
放下芥蒂，为了孩子的健康
潘子琪的手术以及后续治疗概略需要50万元，对于潘家来说，这无疑是一个天文数字，潘宪忠已经卖失踪自己的大货车以及在洛阳的老宅，加上前期的捐钱，差不多凑了四十多万。至于此后的康复费用，他筹算走一步看一步。
今朝潘宪忠在深圳慈善会为潘子琪设立了慈善账号，每一笔捐钱以及捐钱的应用，都有记其实案。他浮现，假如这笔钱有结余，可以供给应其他的粘多糖患者来应用。
华大基因方面浮现，今朝已经免去了两万元的检测以及相干费用，因为潘子琪是典范楷模的粘多糖患者，该公司倡议了用孩子名字命名的子琪筹算，为粘多糖患者供给免费的H LA骨髓配型检测处事。
全程心理卫生研究所所长叶伟泽流露，对于即将进行手术的潘子琪来说，无疑会是一个很苦楚的过程，这个时辰孩子会很需要社会支撑力，尤其是全数家庭气氛的支撑，建议爸爸以及姐姐之间能够真诚地沟通，彼此能够且则放下芥蒂，事实弟弟当然小，可是却十分地敏感，结构一个好的家庭气氛，也能让潘子琪更好地康复。建议实时在上海治疗，请当地的心理义工介入，赞助这个家庭进行心理干与。
