5%孩子的命运玩笑

"每20个孩子中，就有1-2个儿童罹患阅读障碍。他们智力正常，但因阅读障碍，在课业以识读为重点的低年级阶段，考试成绩大幅落后于同学。最痛苦的不是阅读障碍，而是误解。在100分唾手可得的低年级阶段，只得了65分的小孩，会被大人认为是懒小孩、笨小孩。这样的误解可能伴随阅读障碍儿童终身，一些孩子就毁于此。

只是成绩上不去，有什么错？所有人都赞同，校校是个聪明的孩子。三岁时，他把姥姥的拖鞋藏起来一只。妈妈问，哪儿去了？男孩拖长了声音：听说，它好像，和姥爷的一只拖鞋跑出去，结婚了。六岁时，校校想和妈妈一起睡觉。躺在床上，一脸幽怨：妈妈，我觉得自己一个人在一个黑黑的村庄，很孤独。妈妈，我觉得自己一个人在大海上，没有亮光。妈妈终于禁不住儿子的碎碎念，让校校爬上了床。六岁时，英语老师跟校校说，这个叫散元音。“老师！”校校打断了课堂：“为什么叫散元音？”“因为它单独在词尾，和朋友走散了。”“老师！它为什么走散了呢？它跑哪儿去了？警察叔叔能找到它吗？”

图 | 4岁，校校演法医，妈妈演尸体校校妈妈怎么也想不明白，这个人见人夸、贫嘴机灵的北京男孩，为什么从一年级开始成绩就垫底。她带校校去了北医六院，孩子被诊断出多动症，但智力正常。在全班大多数孩子常得双百，没人考试分数低于90分的一年级，校校却经常不及格，在阅读和写字方面尤其困难。一篇150字的作文，他从口头语音输出，誊抄到草稿纸，再抄到作文纸上，要花5~6个小时。三年级，妈妈找到北京师范大学舒华和李虹的团队咨询，校校被确诊为阅读障碍。“小学阶段对读写的高要求，大多数读写障碍的孩子无法回避。而这个阶段遭遇的恶意，对孩子自信、自尊各方面的影响，都非常大。”李虹说。如果得不到正确引导，在建立自我认知的阶段，没能相信自己是有价值的，很多人会在日后走上自我毁灭的道路。
2017年末，北师大纪录片中心的导演樊启鹏因为偶然机会认识了李虹，了解到阅读障碍儿童家庭的故事。此后，他和妻子李瑞华用三年时间，追踪拍摄了其中三个家庭。2021年1月，《我不是笨小孩》在央视播出，相关推送在公众号破了10万浏览，樊启鹏才发现，这个从未被大众了解的病症，原来广泛存在于他的身边。有观众留言说，自己被误解为笨和懒，从小被老师、家长打骂，现在手伸出来时，还会止不住地哆嗦。一位熟人的女儿已经六年级，每次考试都全身发抖，她这才发现女儿也是阅读障碍。晚上回家，她和女儿道歉，母女俩抱在一起痛哭。连给片子做海报的设计师，也找到樊启鹏说：“你拍这个？我就是。”

图 | 四年级时，校校的作文阅读障碍是学习障碍的一种，发病率在5%到8%，接近多动症。阅读障碍儿童智力正常，但字词识别、拼写都存在问题。具体表现为写字时增减笔画、颠倒汉字部件，阅读时增减、跳过文字，书面表达困难。许多普通人没听过这个词，学界对此的研究目前也进展有限。自1896年，第一个阅读障碍的个案在英国被发现以来，学界对此的研究还没超过150年。因此，关于病症的成因，学界尚未达成一致，只能确定部分是由于先天遗传因素引起的大脑功能失常，有神经生理问题。歌手萧敬腾曾在自传《不一样》中分享自己的经历。小时候，他没办法分辨洗发水和沐浴露的标签，看电影字幕，需要10遍才能理解。别人轻松可以做到的事，他却怎么努力都完不成。“对有阅读障碍的人来说，最痛苦的并不是障碍本身，而是别人的不理解。”

图 | 阅读障碍孩子眼中的情形先导片中，校校妈对着儿子大吼：“每一道题都是错的，一共四个错四次！”女孩若汐倾诉自己成绩差被嘲笑的经历：“再煎熬，再难受，但也得受着。”男孩群晓一个字写18遍到30遍也记不住，用手在墙上挖出一个又一个的洞。“他恨”，群晓的妈妈这样理解儿子的行为。有家长看完两分钟的先导片就哭了，“这样的生活，该如何解脱？”也有的家长替孩子辩解：“我姑娘除了学习成绩不好，哪儿哪儿都好。”“就算没有阅读障碍，只是成绩上不去，又有什么错？”这部讲述10%儿童的片子，让人们看见了一个被忽略的广阔现实，也重新审视成年人对孩子的要求——谁都希望自己的孩子生下来就是天才，但平凡甚至缺憾，才是世间常态。

你已经很好了

“辽阔、湛蓝、无瑕。随着海风漪来的水波，漂泊的大海般的青春。那就是我将要，或曾经生活过的乐园。”山西运城，阳光从窗外照进教室。在五年级学生群晓旁边，窗沿上放着九盆多肉，花盆颜色明快。班主任武俊梅正在朗读这次语文考试的范文。“96，丹洋拿走。群晓，87。”她开始发卷子，被群晓急声打断，“老师别说我的分！”回家后，武老师收到了群晓的信息：怎么才能像丹洋一样，写两页作文？“你作文不是写得挺好的吗？”武老师回复。“不，我就是要写两页。你告诉我怎么就能写两页。”群晓回复说。同桌丹洋是群晓的“超级偶像”。“学习好、积极发言，什么事都能做得非常认真。”说起偶像，群晓语速急促。妈妈冯丽也解决不了他的问题。“心中放下这个标准，行不行？”妈妈看着群晓，有些无奈。“可是我觉得我没达到他，他写得那么好、那么长、那么快……”“群晓你要放平心态！”妈妈正色道。“你现在做得已经很好了，写的字数也够多。”她用手捋着男孩的毛衣，语速放慢：“你已经很好了。”“我好什么好啊？”群晓带着哭腔。七年前，群晓在北京一所小学读一年级。一次听写课后，班主任张春燕拿着同学们的听写条在投影下展示，讲解错误。每个孩子都是错一两个。到了群晓那页，满篇飘红。孩子们突然大笑起来，叫着他的名字。群晓哭了。群晓的表现，让张春燕想到了阅读障碍，她告诉了群晓的妈妈。妈妈冯丽在知网上搜索论文库，发现论文及论文的参考资料多来自于北京师范大学的老师舒华。她当即给舒华写了一封信，带孩子去做检测，随后，群晓被确诊有阅读障碍。

图 | 冯丽写给张春燕的感谢信一年级下学期的期末生字测试，张春燕为群晓单独命了一份题：请爸妈从生字表中挑出他会的100个字听写，而非像其他孩子一样从所有生字中随机挑选。“我们看上去很简单的字，都是经过他艰苦努力才记住的，要让他体会努力之后的成就感。”张春燕解释命题那份试卷的原因。群晓得了满分。回家后，爸爸问起群晓今天在学校做了什么事，群晓郑重其事：“今天听写考试，我得了100分。”“太棒了，你认字、写字，确实提高很大！”爸爸说。可群晓神色庄重：“确实是100分，我问了张老师三次。”为什么问三次？群晓解释说：“我不相信我听写还能得100分。”爸爸心里一紧，他感受到，这个100分对群晓来说“非常非常重要”。课间，张春燕不常看到群晓走动，他总是在座位上看书。群晓生日时，她特意挑选了绘本《凯文不会飞》送给他。在这所学校，期末时班主任会给每个孩子颁一个特定名称的“生命成长奖”。这年，张老师为群晓颁奖，授予他“学习飞行的凯文”称号，并写下致辞。

图 | 张春燕给群晓的颁奖词，那时他还叫安旭二年级，学校出了变故。教学模式发生变化，张春燕和部分教学团队离开了学校。群晓回归了由卷子和习题考核的普通学习模式，和同龄孩子比较，落后更加明显。简单的汉字，他学过一遍就忘，哪怕对着字帖一笔一划抄，也会出错。群晓不愿回忆二年级的生活，觉得那是个“模糊的阴影。”妈妈冯丽说，当时有孩子当着自己的面“欺负”群晓。群晓嘴笨，反应不过来，其他孩子就在口头上把他压倒。群晓即将升学三年级前，妈妈决定追随张春燕所在的教学团队到山西就读。这是父母守护住群晓心理健康底线的决定。他们要到对群晓友善的环境里去，让群晓在其中自由成长，不能任由他在唯一标准下，被打上“笨”的标签。妈妈还为此辞去北京的工作，过去陪读。“这只是一时的，但对于这个孩子来说，是他一辈子的机会。”一年后，群晓的妈妈也成为了这所学校的英语老师。到山西后，妈妈特地把孩子的名字从原来的安旭改为群晓：“跟过去say goodbye。”

图 | 群晓在山西家中学习在卧室床上、书桌上，趴着、躺着、坐着，出现在画面中时，群晓永远拿着课本。妈妈工作忙，他就把生字拍成图片发给在广州工作的爸爸，让爸爸考他。如果爸爸没空，他就自己读一遍生字，录下来，再给自己听写。为了帮助群晓记忆生字，妈妈想了很多办法。她把字像讲故事一样讲给他：“比如说酒，这边是水，那边像不像大酒坛子？那个横，就是大缸盖儿。”有的字群晓一开始能记住，但过一会儿就忘了。“上个厕所的功夫，全没了。”群晓语气低落，身体在座位上塌陷下去。实在记不住的生字，群晓会用笔在手上“刻”。妈妈想阻止，群晓却说“刻得越疼，记得越牢”。阅读障碍没有阻止群晓投入读写，反而让他“比所有同学都更努力”。武老师记得第一次看见群晓时，教室里的孩子都在玩，这个三年级的孩子坐在座位上，不声不响，专注地练着字帖。在武俊梅看来，虽然群晓有阅读障碍，他的成绩还是保持在班级里中游偏上的位置。但武俊梅也发现：“他可能自己不这么想。”她改卷子时，群晓总是跑到她的办公桌前：“是不是我最低分？我是不是（分数）最少？”但他从来不是最低分。

他做所有事都比别的孩子努力

这所学校奉行全人教育。校长相信：“孩子不是被灌输的对象。每个生命都这么不一样，我们不该拿外在的尺子去武断地评价。”这与群晓爸妈的想法不谋而合。老师们曾为群晓开过一次教研会。会议室的长桌上坐了16位老师，两侧还搬来椅子，又坐了20来人。“每10个孩子中就会有一个，多少有些阅读障碍。我期望大家能够以一种宽容之心，去看待这种阅读障碍的小孩。”妈妈在话筒前说。“最重要的不是写字本身，而是这一路对他形成的障碍。”群晓的新班主任武老师表示同意：“我们应该看到的是，他始终做所有事，都比别的孩子要努力。”

图 | 群晓在文艺演出的台下看书每学期末，孩子们都要表演话剧。武老师还记得群晓四年级竞选角色时，总是得不到选票。“他连看着文字正常地读下来，都是磕巴的。”她安排给群晓三行台词，去舞台上脱稿演出。群晓非常用功，但三天后仍然无法完成。五年级，群晓第一次拿到了《威尼斯商人》中的第三个亲王角色，算是男三。彩排时，武老师发现，只要把稿子拿掉，他还是记不住词。但让她意外的是，期末的舞台，群晓却演得自如。“我不知道他用什么时间去练的。他真的要比别人多下100倍功夫才能搞定。”武老师心情复杂。群晓得到了许多读写之外的评价。他的数学成绩渐渐提升，在近30个孩子里排第二。最近，初一的群晓还竞选了戏剧社的服装负责人，在排练时辅导起其他同学，收获了大家的喜爱。武老师认为，多元评价帮助他缓解了阅读障碍造成的心理压力：“有多方面的评价到他那里的时候，他就绝对不会认为，我是一个差的孩子。”但学校无法忽视阅读。四年级时，孩子们被要求开始“海量阅读”。老师不会为此布置硬性作业，只是让家长与孩子共读，每天登记阅读字数和时间。上小学前，爸爸曾为群晓写下三点期许：思想自由、身体自由、阅读自由。确诊阅读障碍后，爸爸曾以为阅读自由遥不可及，没想到群晓却做到了。阅读障碍并不影响他的字义理解。四年级上期，群晓就把下期要求的金庸全集看完了。武老师说，他一学期完成了学校一学年一千万字阅读的目标。

图 | 一年级时，爸爸与群晓的共读记录李瑞华对群晓家中的景象印象深刻。一进门，先看见客厅摆放着的巨大落地书架，和下面布置出的阅读空间。所见之处“干净、整洁、明亮，没有多余的东西”。她心生赞叹：“这是养着俩孩子的家吗？”每次拍摄，李瑞华都看到群晓妈妈在电脑前工作。哪怕在没有工作的小半年里，李瑞华听说，她也攻读了国际教育的课程。“上进、敬业。”李瑞华这样评价她。导演樊启鹏感觉，群晓的家庭氛围透着理性与严谨。北师大老师李虹曾见过群晓爸爸感性的一面。确诊以来，她的团队为群晓提供过五次干预治疗，后来还曾邀请群晓爸妈到课堂上分享经历。在课堂上，爸爸讲起群晓小时候，一次，爸爸带他去北京八大处公园玩，群晓主动提出要去拜佛——他自己选择了智慧佛和幸运佛。祈求智慧佛赐给他智慧，成绩好起来，不被人嘲笑；祈求幸运佛守护他，驱走他身边坏运气。李虹看到，“一个七尺男儿，在讲台上讲起自己的儿子，忍不住哽咽。”那时，爸爸王刚怎么也想不明白，一个挺聪明的孩子，为什么就是在认字上差那么多？群晓确诊阅读障碍的那一天，他释然了：“其实重要的是接纳我的孩子，去帮助他。”

一个有羽毛的东西

“希望是个有羽毛的东西，它栖息在灵魂里，唱没有歌词的歌曲，永远不会停息。”晨诵课上，武老师与孩子们一同诵读。2018年年底，因投资方突然撤资，学校面临解散。“每一个人永远要记得，希望是个有羽毛的东西。无论你接下来的日子，会走到哪里，当你遇到困难的时候，我希望这两首诗歌，永远可以深深地印在你的脑海当中。”武老师声音颤抖。男孩和女孩们都用手擦拭泪水。往常打趣群晓的男孩此刻也痛哭流涕。群晓坐在座位上，不言不语，双手撑着额头。“所有人都哭了，我没哭。我在想接下来怎么办。”在和爸爸通话时，群晓这样说。回家的车上，妈妈问起群晓的想法。“第一反应是踌躇。第二反应是，到底去哪个学校。离家近的，好让老妈稍微休息休息。”听他这么说，妈妈笑了，但还是犹豫：如果真让群晓回北京上学，他会不会承受不住，又回到从前。晚上，群晓和妈妈一起吃面。群晓安慰妈妈：“回到北京的小学，什么事我都能应付。学习实在不行，每天作业多得要死要活，那些我都能应付过来，”他低头说着，语气平静，“作业再多，最多也就写到一点吧。学习再重，我再熬到两点。我一天只用保持4个小时的睡眠时间就够了。”说完，他端起锅去洗碗，动作麻利。群晓面临失学，妈妈面临失业。爸爸在外地工作，北京家里剩下一对70岁的老人和3岁的妹妹。妈妈决定暂时搬回北京。搬家时，群晓在屋里找出一张全家福来，向李瑞华展示。“这就是我爸，大眼睛、大嘴巴、小鼻子。”爸爸是群晓的偶像，谈到偶像，他露出笑容，“（爸爸）什么事儿都很诚实、很真诚，要做就要做到完美、认真。”他将那张全家福小心地摆回书架。即使不在身边，爸爸的言行也影响着群晓。“他说做一件事儿不能三心二意。所以在我没做完作业情况下，喝口水都是很困难的。”群晓说。

图 | 二年级时，父母送给群晓的生日寄语爸爸不畏惧眼前的变故。搬家那天，他笑着说，发现阅读障碍之前的那段路才叫难：“当前面临的生活上的这种变化，我觉得不是难。”群晓掰开一瓣橘子，喂到正收拾衣物的爸爸嘴里。衣柜已经空了，地上堆着十几个编织袋和纸箱。群晓双手抱头，躺在编织袋上，愣神了一会儿，做起了仰卧起坐。2019年2月，学校确认迁移至开封。群晓和爸爸理性分析，去开封有哪几点好处，在北京有哪几点好处，各自的挑战是什么。他愿意去原来的学校继续上学，妈妈留在北京照看老人和妹妹。这也意味着，11岁的他将要一个人生活在开封。

他们不是病人

2019年春，群晓妈妈来到北师大的课上分享：“我的孩子现在12岁，他阅读障碍的困扰已经少多了，现在可以自由阅读。”“我们看到群晓是进步了，但他的同龄人也在进步。所以他和同龄人相比，他不见得显得是进步的。”李虹说。从一年级到五年级，群晓的阅读能力、认知能力已经有了明显提升，但这并不代表着他能和正常孩子一样。爸爸一直没有对群晓提太高要求，他劝导群晓放松自己。但群晓有自己的想法：“你肯定有一个地方不及别人，就要抱着悲观的心理，不停地练习。”有时候，导演樊启鹏觉得群晓就像希腊神话中的西西弗斯。被诸神诅咒后，西西弗斯要一遍遍地去推从山顶滚落的巨石。每次一推到山顶，巨石便又会滚落。“明知如此，就一遍一遍地推那块石头。”樊启鹏觉得这些受访者并不是弱势群体。“我们拿着摄影机去了，把他们呈现出来，体现人文关怀，不是这样。相反，这个过程反倒是他们在帮我们。”从这些家长、孩子身上，导演们感受到莫大的生命力。摄影机关闭后，导演李瑞华会和孩子的爸妈们吐槽自己孩子的问题。校校妈会用北京人特有的语气说：“孩子嘛，没有这个问题，也会有那个问题，总有一款问题适合你！”“你别老觉得自己孩子不行。你去跟其他家长沟通沟通，他也会觉得他孩子不行！”李瑞华听得直笑。

图 | 若汐的妈妈在陪伴她写作业播出之前，校校妈已经在剪辑室将三个孩子的故事看了几十遍。每改一版她都来，但没提过修改意见，每一版都说好。最后一集播出时，李瑞华收到她的信息，说她一个人在办公室，“看一回，哭一回，今天我在这看，还是哭”。有时樊启鹏还觉得阅读障碍儿童不是“病人”，他们只是和普通孩子有差异而已，是应试教育“一样” 的标尺放大了“障碍”的标签。樊启鹏和李瑞华有两个孩子，妹妹正上幼儿园大班，哥哥上小学。拍摄前，夫妇俩也习惯性用成绩去衡量孩子。但拍完后，他们都变了。李瑞华开始明白教育是长远的事，不能纠结于眼下的分数。比起成绩，樊启鹏更在意起孩子的兴趣和健康：“我的孩子要享受生命的乐趣，认可生命的价值，这比知识性的东西更重要。”

穿过隧道

李瑞华坚持为每一集设计“明亮”的结尾：故事末尾，校校妈悦纳了孩子的不完美，群晓坐着火车穿过隧道，饱受阅读障碍困扰的若汐和妈妈在麦田里自由舞蹈。李瑞华和若汐的妈妈成为了朋友。春天，她们去龙潭峡谷涉水，夏天去平谷摘桃子，秋天去北京郊区捡栗子。有时，李瑞华会和孩子睡一块儿，聊聊她爱看的动画。一次和若汐母女去徒步，李瑞华发现了一片麦田。2019年5月的春天，麦子还未变黄。青色的麦苗在风中轻摇，簌簌作响，若汐因为不用写作业而开心。李瑞华的拍摄也快到了尾声，她对着麦田喊了一声：hello！这时，她听见若汐妈妈的声音：“你好！小草！”她赶紧举起镜头。随后是若汐的声音：“小草！你好！”若汐和妈妈开始在麦田上舞蹈。李瑞华抓拍了几个侧影，母女俩紧紧依靠。

图 | 若汐和妈妈李瑞华喜欢“隧道”的意象。“这是他们近况的隐喻。穿越当下最困难的时刻，过去了，就好了。”群晓上五年级那年，学校解散的消息还未传出，一天班主任武老师坐在办公室，看到群晓走过来，拿起她的水杯，倒了一杯热水，放在她桌上。那段时间，武老师嗓子有点哑。她看着群晓，两人都没说话。武老师突然感受到一种无声的触动。她写下一封信，走到群晓面前，放在他的课桌上。三个月后，李瑞华帮群晓收拾东西时，看到了这封信，它被小心地折起来，放在群晓的书包里：群晓，每个人都无法奢求别人对自己的理解，你要有不被理解的准备。就连我们自己，练就理解别人的品质，也需要很久很久的时间。你周围大部分时候，大部分人，都是善意的，而且，是可改变的。遇到困难也没关系，一点一点感受周围的美好，就像你来感受我一样。你一定可以感受到，每天更幸福一些。谢谢群晓！可以让我懂你，可以感受到我的善意。——看你长大的武老师

图 | 群晓一家四人，在春天的公园一个山西的夜晚，妈妈开车接群晓回家，路上听到群晓在后座偷偷哭泣。“群晓，你不管怎样，爸爸妈妈都特别爱你。”妈妈对后座的群晓说。“你知道吗？不是因为你努力，我们爱你。我也不会因为你比丹洋强与不强，这个爱有任何一点点分别，”她侧过一点身，想听到他的回应，“你能做到今天这个样子，真的特别棒。非常了不起。”群晓没有说话。妈妈开着车，眼前是运城的夜色。前方道路空旷，几盏路灯没亮，行道树茂密生长。*文中部分人物为化名

参考资料

李文玲，舒华. (2016). 儿童阅读的世界, 北京：北京师范大学出版社；

北京师范大学心理学部李虹教授的微信公众号“虹阅读实验室”；

萧敬腾. (2021). 不一样，北京：现代出版社；
特别感谢导演樊启鹏、李瑞华提供相关材料。
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撰文 | 罗方丹
编辑 | 温丽虹