加拿大3名孩子患罕见疾病!在失明前,父母带他们环游世界,留下视觉记忆

加拿大一对夫妇的4名孩子中，有三名孩子患上罕见的遗传病，去环游世界，希望在孩子们失去视力前，留下这个世界尽可能多的“视觉记忆”。



这对父母名叫伊迪丝·勒梅（Edith Lemay）和塞巴斯蒂安·佩尔蒂埃（Sebastien Pelletier），来自加拿大魁北克省。

上周，他们带着4名孩子米娅（Mia ）、里奥（Leo）、科林（Colin ）和洛朗（ Laurent）去到了非洲，目前在纳米比亚，在接下来一年的旅行中，这对夫妇希望将新的文化介绍给孩子们，并且教他们适应能力，加强他们家庭之间的联系。



但最重要的是，他们希望给孩子尽可能多的“视觉记忆”，在他们失去视力很久后依然能够在脑海中留下珍惜的记忆。

妈妈勒梅说：“特别是这个广阔的世界空间，因为这是他们会失去的东西。”



这对夫妇在接受 CTV 新闻采访时解释说，他们的四个孩子中有三个患有色素性视网膜炎（retinitis pigmentosa），这是一种罕见的遗传疾病，随着时间的推移，将会导致孩子们的视力丧失。



图：11岁米娅和三名弟弟将在环游世界时在家上学

当大女儿米娅（Mia）大约 18 个月大的时候，父母开始发现了这个问题。

“在晚上，我们意识到她看不见东西，”勒梅说。“她会撞到墙壁或家具。”

花了几年时间，父母才得到答案，原来是患有罕见的视力遗传病：色素性视网膜炎。

色素性视网膜炎英文叫Retinitis Pigmentosa，简称RP，是眼科中的一种疑难疾病，被称为不治之症，是原发于视网膜营养不良的一种遗传性慢性眼病，多累及双眼，全世界约300万，其中中国也有30万，其临床特点表现为早期夜盲、视野向心性缩小，最终呈管状视野，双目失明或频临失明，在失明眼病中占有相当大的比例。

由于是遗传病，医生建议两夫妇也测试他们的其他孩子。

米娅的弟弟里奥正常，而其余两名最小弟弟——科林和洛朗则不幸同样患上色素性视网膜炎。

“我们知道，因为除了里奥之外，他们在黑暗中看不到东西。”



父亲解释说，米娅、科林和洛朗的视力恶化可能会在他们的青少年时期加速恶化，到中年时大约只剩 10% 的视力。

所以带孩子去环球旅行很自然是父母的下一步的想法，在孩子们还可以看清世界的时候去看看风景，留下这个世界永久的回忆。



这个想法是父母在与孩子学校的一位专家交谈后提出的。

母亲勒梅说：“与专家交谈时，她说你能做的最好的事情就是填补他们的视觉记忆，她说的是在书中看到大象和长颈鹿。我们谈到了这件事，我们就觉得不妨去看看真实的世界，建立真实、持久的记忆。”



到目前为止，该计划正在发挥作用，在他们的旅行仅仅几天后，孩子们就已经爬上了巨大的岩石表面，在淡水池中嬉戏，睡在没有城市灯光的星空下。



“我们今天看到了火烈鸟，”父亲佩莱蒂埃说。“他们对任何事情都感到惊讶。它提醒我们，每一件小事都可能很重要，‘让我们通过他们的眼睛来看世界。’”

尽管这家人最初打算在两年前开始他们的旅行，但由于 COVID-19，这场考验被推迟了。

但是现在，经过仔细的计划——包括学习在家上学的诀窍——这家人终于开始了他们为期一年的冒险旅行。

在埃塞俄比亚和纳米比亚停留后，他们计划乘火车穿越赞比亚，前往坦桑尼亚。

最终，他们希望来到亚洲。

“今年夏天，我们想去土耳其和蒙古，”母亲勒梅说。

这对夫妇相信，他们的旅行不仅能让他们的孩子有机会看到这个世界，还能教会他们解决问题和学会感恩。

“旅行，是的，这很好。我们看到了美好的事物，但也常常非常艰难。我们可能会很饿、很累、沮丧，并遇到困难，”勒梅说。“所以我们希望他们学会看待解决方案，看到光明的一面。”

祝福加拿大这一家人，同时也希望世界医学获得突破，治好米娅（Mia ）、科林（Colin ）和洛朗（ Laurent）三名孩子的罕见遗传病。

珍惜当下！

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