在深圳，一岁的媛媛只有5.8斤，媛媛的母亲吴伦姣说，孩子足月顺产，身世段重5.7斤，身高50厘米，但现在，孩子已经13个月了，却只是仅仅长高了10厘米，体重几乎一点都没有增进，只有5 .8斤。一年来四处寻医，吴伦姣已经花了10多万。她和老公都刚刚30出头，还有一个读小学三年级的儿子。老公在月亮湾周围帮人开货车，一个月赚3000 多块钱，两人一有点钱就拿往给孩子看病。她们更希看把孩子的信息传递出往，让懂得这种疾病的专家来看看到底是怎么回事。
8月28日，深圳市南山区月亮湾花园，媛媛妈在给女儿洗澡，媛媛一向盯着妈妈，双手紧握，很没用平安感。陈文才/CFP
8月28日，深圳市南山区月亮湾花园，每次洗完澡后，媛媛妈城市按照医生的叮咛给媛媛做全身按摩，防止她肌肉萎缩。陈文才/CFP
8月28日，深圳市南山区月亮湾花园，每次洗完澡后，媛媛妈城市按照医生的叮咛给媛媛做全身按摩，防止她肌肉萎缩。按摩时媛媛显著恬静了良多，很享受的样子。陈文才/CFP
8月28日，深圳市南山区月亮湾花园，因为长起营养不良，免疫力的降落，媛媛的皮肤初步腐臭，媛媛妈在洗澡后给她涂药膏。陈文才/CFP
8月28日，深圳市南山区月亮湾花园，媛媛妈为了增进女儿的消化，不竭地抚摩着她的肚子，媛媛眼角不时会留下泪水。媛媛妈说孩子有时辰肚子胀的圆鼓鼓的，很吓人。陈文才/CFP
8月28日，深圳市南山区月亮湾花园，洗澡前，妈妈会在哥哥的辅佐下给媛媛“喂”点奶，哥哥一边用力压着打针器一边仔细视察妹妹的回响，生怕用力过猛怕妹妹受不了。但这并不是通俗人的喂奶，而是通关一根从鼻子插进胃部的管子，然后用打针器把奶打进往，媛媛妈凡是给女儿打针两只的量。陈文才/CFP
8月28日，深圳市南山区月亮湾花园，媛媛睁着大眼睛盯着妈妈，手不时会动一动，可是无论若何都不睡觉，妈妈说一天加起来也就睡一两个小时，还不能出离妈妈的怀抱。陈文才/CFP
8月30日晚，深圳市南山区月亮湾花园，爸爸带着在外面驰驱一天的妻子和两个孩子到伴侣家开的饭馆用餐，刚一到店里全数人都被媛媛吓到，引起不小的围不雅观。陈文才/CFP
8月30日下战书，深圳市福田区景峰大厦，公益运动竣事后，媛媛妈在给女儿经由过程管子打针奶粉，一旁的小女孩看的呆头呆脑。陈文才/CFP
8月30日晚，深圳市南山区月亮湾花园3号门，追随妈妈东奔西跑了儿子下车后疲倦的直接坐在地上。陈文才/CFP
8月30日下战书，深圳市福田区景峰大厦，刚刚列入完公益运动的媛媛妈抱着女儿在路边等车，旁边两位市民牵着的爱犬撕咬起来。陈文才/CFP
8 月30日晚，深圳市福田区滨河路，列入完运动后记者送媛媛妈和两个孩子回家，回家路上媛媛睡着了，这是她今天睡的第一觉，此刻妈妈一向看着窗外，一路无语。假若有热情市民有关于这种疾病的信息，或者你曾传闻懂得过这类疾病或认识相关专家，或者你愿意向这个不幸却刚烈的家庭伸出援手，可以接洽她，南都热线电话0755—82121212。陈文才/CFP
