与中国宏壮的儿童肿瘤人群不相匹配的是，今朝全国只有天津市肿瘤病院和中山大学附属肿瘤病院这两家肿瘤病院开设了儿童肿瘤科。
这是艺萱换的第四家病院了，她在北京同仁病院化疗，再到首都儿研所手术，又转到307病院放疗，现在又来到了天津肿瘤病院。 （南方周末记者张涛/图）
孩子们大部门时刻都在病院渡过的，有的甚至连病房也没有出过。 （南方周末记者张涛/图）
原主题：“妈妈，我不想逝世，我想活” 暗瘤——被疏忽的儿童癌症
世卫组织材料显示，恶性肿瘤已成为儿童第二大逝世因。短短5年，中国城市儿童肿瘤的发病率上升了18.8%，远高于发家国家。
而在中国，儿童肿瘤一向被疏忽。但因为认知不足、误诊、缺乏早期筛查机制和医保笼罩，患儿治疗的时刻窗老是被错过，部门病种的误诊率甚至高达50%。
对医生闫杰来说，阳光是很新鲜的工具。天天只有查房的时辰，她才干感应感染到从两米高的玻璃窗外透进来的阳光。病房也被特意服装得很敞亮，每间房子里都摆着两到五张1米宽的小病床，上面展着印有棕色小熊的蓝被单。
“孩子们更需要阳光。”闫杰说。在她供职的天津市肿瘤病院儿童肿瘤科，从主任医师到所有医生***，办公室都没有窗户，因为朝南的房间要留给出格的小伴侣。
文慧，9岁，恶性淋巴瘤。
艺萱，5岁8个月，横纹肌肉瘤。
郑益，4岁11个月，横纹肌肉瘤。
黄亦馨，1岁2个月，神经母细胞瘤。
……
这被统称为儿童恶性实体肿瘤（以下简称儿童肿瘤），因为公共,认知不足、专业医疗机构紧缺、社会保障乏力，可谓一向被疏忽的“暗瘤”。
在全球领域内，儿童肿瘤的发病率在万分之一摆布，按照中国3亿多名15岁以下少年儿童的数量推算，全国发病数高达3万例。
值得留心的是，近年来，中国儿童肿瘤患者数量正逐年上升。2009年，原卫生部发布的《中国卫生统计年鉴》显示，中国城市儿童（0～19岁）肿瘤的发病率从2003年的20.8人/10万攀升至2008年的24.7人/10万，在短短5年内上升了18.8%，其发病率和上升趋向都远高于发家国家。
医护人员的直不雅观感应感染比过往的统计数据更惊心动魄。
在中国最早研究治疗此类疾病的天津市肿瘤病院，2011年到2013年，儿童肿瘤科门诊量从2574人次升至4222人次，患儿也从521人升至849人。***长苏玲记得，最初，这里的儿科只有6张病床，住不满，还时有成人进住。此刻是38张病床，仍“求过于供”。
其他病院也有近似的情况。“病人多得收不外来。我们科室有32张床，再扩大一倍，仍是不够。”广州中山大学肿瘤病院儿童肿瘤科主任孙晓非说。2013年，她的门诊量达六千多人次（2次门诊/周）。
“他们需要阳光。”多年从事儿童肿瘤诊治工作的闫杰说，“他们更需要关注。”
谁都不信孩子能得这种病
和成人肿瘤分歧，儿童肿瘤首要包含脑瘤、淋巴瘤、神经母细胞瘤、肝母细胞瘤，肾母细胞瘤等，这类疾病首要源自母体或基因错误谬误。
像众多患儿家长一样，王兰凤感应自己是“全世界最悲凉的母亲”。
“肚子、眼眶、腿上、腰上、淋凑趣上都有瘤子。”王兰凤心疼地抚摩着4岁的小康宇。他得的是最难治疗的神经母细胞瘤。
肿瘤就像小怪兽一样，顺着康宇体内的神经元肆虐，并在要害部位榨取神经造成器官功效的损坏。进院第二天，他的腿就不行了，确实地说，从腹部以下全没知觉了。一周之后，左眼看不见了。
走进天津市肿瘤病院的儿童肿瘤科，所见到的都是和康宇一样的“小光头”，乍一看连男娃女娃都分不清。不管来自哪个省份，孩子的履历都很是近似——倏忽发病，数次短处诊断，不竭地转院，直至确认恶性肿瘤。
2014年五一前，康宇从幼儿园回来直喊腿疼。王兰凤和丈夫带着孩子往县病院，没查出原因，又往了大一点的市级病院，诊断是“肠细胞淋凑趣炎”，回家输液服药。
“孩子说，玩起来又不那么疼了，我认为他是装病，不想往幼儿园。”王兰凤说。
往后的一个月，病情急转直下。孩子不仅腿疼得厉害，淋巴也有了却结，后来成长到肚子疼。他们又把儿子送往省会的儿童病院。这时辰，医生诊断为“阑尾炎”，之后又认为是“肠细胞淋凑趣炎”。
8月27日，发病三个多月后，康宇住进天津市肿瘤病院儿童肿瘤科，才最终被确诊为神经母细胞瘤。此时，他的病已经成长到四期，属于最晚期。
因为家长认知不足和医生误诊而受到危险的远不止这一个。
郑韬君：***内胚窦瘤，被误诊为通俗肿块切除，随后复发。
黄亦馨：神经母细胞瘤，被误诊为精力病（孩子浮现为“跳舞手”、“跳舞脚”）。
郑益：横纹肌肉瘤，被误诊为口腔炎（肿瘤长在口腔）……
“仅儿童脑肿瘤误诊率就达50%。”广州市红十字会病院神经外科副主任医师刘承勇说。
大大都人没有听过这些可怕的疾病，甚至良多儿科医生也没见过这样的病例。因为儿童肿瘤的发病症状多是发烧、炎症、腹痛，诊断时压根想不到，导致最终确诊时已广泛转移。
“谁也不信任孩子能得这种病。”几乎所有的父母在听到确诊后都有类似的回响。
事实上，儿童不仅各年数段均可能患癌症，且全身各个系统均有可能罹患肿瘤。
文慧是科里的“小明星”，她的手很巧，不用做治疗的时辰，快乐喜爱叠纸花，也快乐喜爱抚琴。 （南方周末记者张涛/图）
依诺患的胰母细胞瘤，3岁的她还无法感应感染到病魔的可怕，她快乐喜爱站在窗边捏橡皮泥，水饺、小笼包、蛋糕，有模有样。 （南方周末记者张涛/图）
“妈妈，我不想逝世，我想活”
现在，小康宇天天都躺在一米多宽的小床上化疗，头发已经失踪光，脖子上还留下了地图一样的瘢痕，怎么搓都搓不失踪。从脊柱两侧神经发展出的肿瘤将他的腹腔挤压得变了形，肋骨分明。
这个4岁的男孩习惯天天花几个小时和小伙伴们从东跑到西。此刻，即便不是因为双腿失踪往知觉，压服性的疲倦也让他失踪往了活力。
最初步的时辰，良多父母都尽看地想过“逝世”。有一次，杨亚丽抱着6岁的女儿鑫杰坐在病院15楼的飘窗上对她说，“这太苦楚了，咱娘俩跳下往吧。”
“妈妈，我不想逝世，我想活。”已经没了头发、瘦得脱形的女儿盯着她。
孩子远比想象的刚烈。前***长刘莉曾在儿童肿瘤科待了18年，她说，良多重大决建都是孩子帮父母下的，好比摘除眼球、好比截肢。
一旦孩子得了癌症，全数家庭就被完整转变了。父母往往会抛却工作，全身心陪孩子治病。孩子化疗吃不下工具，恶心，睡不着觉，陪着的父母也不吃不睡。每张病床旁都有张可以睁开的蓝椅子，有的父母一睡就是几个月。
没人能准确描写疾病的苦楚，家长只能竭尽所能往化解。7岁的德福的爸爸在他腰穿后静卧的六个小时中，不竭地帮他捏腿。3岁的依诺的爸爸在女儿初步失踪头发后，自己也刮了个光头。
有时辰，“与逝世亡一同到来的一切，往往比逝世亡更令人梗塞”。有些父母在孩子走了后，就离婚了；有些换了城市栖身；有些则迟迟走不出暗影。
三更两三点，儿童肿瘤科的***总能接到一些失踪往孩子父母的“深夜来电”。
有个四岁男孩的爸爸，在孩子往了后，一向走不出来。
“他总说，孩子走的时辰，身上都烂了，知道自己不行了，也不大叫我了，走之前最后一句，仍是希看我和他妈妈在一路……”***彭颖说，那对夫妻最终仍是离婚了，但孩子临终的场景却被父亲像过片子一样，重复再重复，说完大哭一场，才干好些。
“孩子太可怜了。为什么不是我得这病？”这是所有患儿家长都重复念叨的话。
然而这句话也剖明，对于这些只有儿童才会罹患的恶性肿瘤，人们从认知到诊断、治疗甚至到医保都没有做好筹办。
鑫杰八天没吃没喝了，她对化疗回响极为强烈，大部门时刻，只能蜷缩着在妈妈怀里。 （南方周末记者张涛/图）
被错过的时刻窗
广义的儿童肿瘤，包含血液肿瘤（白血病）和实体肿瘤。但儿童肿瘤科医生的广泛感应感染是，人们只知道儿童白血病，却没传闻过实体肿瘤。
现实上，按照WHO统计，恶性肿瘤已经成为儿童的第二大逝世因，仅次于意外危险。“白血病约占三成，剩下的是中枢系统肿瘤（脑瘤）和其他实体肿瘤。”闫杰说。
与成人肿瘤分歧，儿童肿瘤进展极快，从一期成长到四期最快只要三个月。是以早期缔造至关首要。
闫杰记得，2008年三鹿奶粉事务时，各地政府免费让各地孩子做B超查肾结石，功效意外地查出良多儿童患早期肿瘤。那一年是以成为了全国儿童肿瘤确诊最密集的时代。有医生是以提议，儿童也要按期体检，仅经由过程相对平安的B超就能查出良多早期肿瘤。
“那时刻是一期的神经母细胞瘤就查出9例，治疗下场很好。”闫杰说，但这么多年过往，再没有遇过一期的患者，吸收的病人根本都是晚期。
不外即即是已经确诊，大部门患儿家长也将因为专业医疗机构紧缺而跋前疐后——送往综合性病院肿瘤科，将会见临一群没有任何儿科经验的医生；送往儿童病院内外科，医生只能是头痛医头，脚痛医脚，对恶性肿瘤出格是转移复发一筹莫展。
5岁8个月的艺萱患的是恶性横纹肌肉瘤。因为有的病院能给儿童手术，不能放化疗，有的能放化疗不妙手术。她在北京同仁病院化疗，再到首都儿研所手术，又转到307病院放疗。复发后，又辗转来到天津肿瘤病院。
一次次转诊中，儿童肿瘤治疗的“时刻窗”被几回再三错过。
与中国宏壮的儿童肿瘤人群不相匹配的是，今朝全国只有天津市肿瘤病院和中山大学附属肿瘤病院这两家肿瘤病院开设了儿童肿瘤科。
因为儿童肿瘤可能产生在身段的任何部位，需要多科室配合，治疗难度较大。即即是中山肿瘤病院，因为专业限制，碰着出格骨肿瘤和眼科、头颈科肿瘤也会将儿童转诊到响应的病院治疗。其次，儿童放化疗和成人分歧较大，大部门病院的放疗科不愿吸收儿科病例。孙晓非的科室每周还特意请来固定的医生为孩子做化疗。
中山大学附属第一病院小儿科主任罗学群还看过不少成人肿瘤的科室吸收了儿童肿瘤的病例。这在他看来十分袂谱，还可能迟误病情。和成人癌症治疗分歧，儿童对化疗药物敏感，用药量和时刻与成人都分歧，一般是先化疗缩小肿瘤，才手术切除。
这是中国医疗系统成长不服衡的典范楷模问题——发病率低、不赚钱、医疗资本花费多、病程长的疾病不受器重。
孩子们折的纸船。在病院，他们的娱乐项目少得可怜。 （南方周末记者张涛/图）
能治愈的肿瘤， 为什么不投资？
儿童实体瘤，最常见的是各类“母细胞瘤”，包含神经母细胞瘤、肾母细胞瘤、肝母细胞瘤和视网膜母细胞瘤等。
母细胞是能够分化成该器官或组织的所有细胞类型的细胞。一旦该细胞产生了突变，跟着儿童年数的增进，变异的DNA会跟着幼体各部门机体功效的完善，在一些出格部位发育成肿瘤。人们俗称，“从娘胎里带的”。
大连医科大学根本医学科教授朴丰源梳理了美国《情况健康视点》多篇文章后指出，除家族遗传外，儿童肿瘤与父母持久接触化学物质或辐射有关，也有研究剖明，孕期*裸*露于射线、化学品、重金属等情况危险身分与儿女产生肿瘤慎密亲密相干。
天津市肿瘤病院副院长赵强是儿童癌症治疗的权势巨子之一。在他看来，成人癌症扩散后根本没法治愈，但儿童对化疗药十分敏感，相当一部门在癌症扩散后仍能治愈。
遗憾的是，这一理念被知晓的程度极低。相当一部门有希看治愈的孩子，在时刻窗封锁前，被无情地下了判决书。良多病人曾被医生“善意警告”——“你家孩子都这样了，你还治吗？再生一个往吧。”
事实上，一些儿童肿瘤是完整能够治好的，治愈率也比成人高得多。以天津肿瘤病院近三年的数据来看，最广泛的恶性淋巴瘤治愈率是85%，神经母细胞瘤治愈率是55%，而横纹肌肉瘤治愈率是75%。恶性生殖细胞瘤和肾母细胞瘤治愈率达90%以上。（注：此治愈率是临床治愈率，又称五年留存率。）儿童急性淋巴细胞白血病、霍奇金病，肾母细胞瘤等已经被视为“可以救治的恶性肿瘤”。***彭颖的办公室里有一本历年来患儿的相片集，治好的孩子有的上了大学，有的工作了，还有的出国了。
更让儿童肿瘤医生倍感艰巨的是，因为缺乏器重，儿童肿瘤的用药和仪器都比成人会“慢半拍”。
据闫杰介绍，以治疗神经母细胞瘤的抗GD2抗体为例，美国已经用了多年，治疗下场显著，但中国一向没有核准进进。对比之下，成人肿瘤的新药进进中国市场就要快得多。
“我们知道国外有良多进展，良多好的方法，新的手段。”闫杰刚列入了今年第八届中国肿瘤学术大会，这是同业们谈判最多的问题。
孙晓非显得更悲不雅观。她缔造儿科肿瘤始终没人器重，写了良多文章呼吁都没用。非论是做研究仍是项目支撑，政府部门投资的都是成人肿瘤。因为儿童肿瘤要对儿童化疗、手术、放疗，涉及多个学科，难度大，且回报率低。
“既然是能治好的肿瘤，为什么不投资呢？”孙晓非不明确。
总有些时刻，孩子会露出最无邪的笑容。好比，身段稍好的时辰，在歇息室玩桌面足球。 （南方周末记者张涛/图）
能否免费救治？
对于患者家庭来说，钱同样是至关首要的问题。假如孩子能连结、完整治疗，花费的将是两年集中治疗、三年巩固治疗的时刻，以及10万~30万不等的金钱。
这对所有家庭都是一笔沉重的累赘。
孩子得病后，杨亚丽和丈夫都不工作了，全日整夜地在病院赐顾帮衬孩子。同科室的孩子家长也都一样，有的就在病院周围打点零工赚钱。胜财家里最艰辛，父亲温栋为了省钱，一天只吃一两个馒头，菜也是从楼下菜市场捡的。
“每个孩子的故事都能写本书。”杨亚丽有磨折言。
据懂得，儿童白血病已从2011岁首步奉行免费救治，各省市都纳进了医保报销领域，报销比例在70%~90%不等。而儿童恶性肿瘤报销比例则少得多。
孙晓非说，城市儿童的报销按照城镇居民医保，农村儿童则按照新农合报销。因为儿童恶性肿瘤的报销属于遍地所打点，每个地市的报销比例都有分歧，异地报销一般只能报销到30%~40%。还有不少家长向南方周末记者埋怨，当地医保审批部门没听过这种病，认为不属于恶性肿瘤，迟迟不让报销。
“这很是不公允，农村原本就没钱，可是报销只能到三成。经济越不发家区域，报销比例越低。”孙晓非不解。
因为儿童癌症的出格性，需要用到多量的进口药物，但这其中良多也都无法报销。
不只是肿瘤药物，治疗中很大的一笔费用是在抗炎和抗沾染上。儿童免疫力低下，在进行放化疗治疗后，极易沾染，而一次抗炎的治疗就需要上万，甚至两三万元。
“我们经常会筹议，这个药斗劲贵，孩子家里不能报销，怎么办呢？”罗学群看到有的孩子治疗一半，因为没钱走了，很欠好受，作为医生还要帮着四处找人募捐。
筹款也不等闲，白血病有专门的“小天使基金”救助患儿，但专门为儿童实体瘤募捐的机构几乎没有。医护人员和别人说肾母细胞瘤、横纹肌肉瘤、尤文氏肉瘤等，人家根柢不知道，认为就是一个瘤，也就不想捐。
对比之下，在美国，新的医保法已经划定，26岁以下无医保的青年、儿童都包含在他们父母的医保筹算内。是以患有儿童肿瘤的孩子可以完整享受父母的医保报销。他们还有专门的儿童癌症组织，包含世界儿科肿瘤协会（SIOP）和美国儿童肿瘤协作组（COG）赞助患者康复。
眼下，孙晓非感应最孔殷的是成立一个儿童癌症中心，既有临床又有科研。中国生齿众多，儿童肿瘤患病人数显著多于其它国家。要想治好更多的病人，熟悉更深进，就必需要有自己的研究。此刻，国家投进太少，医生疲于搪塞病人，难有时刻做科研，只能是“国外怎么治我们就怎么治”。
2014年10月1日，国庆节当天，病房里比日常寻常冷清良多，不少孩子选择回家歇息几天再来。
康宇这一期的化疗正好竣事，妈妈为他买了一个婴幼儿推车，像他还不会走路时那样，推着他回家。杨亚丽给女儿戴上了假发，还给病房里八个孩子拍了照片，发在了微信伴侣圈。“他们需要快活。”她写道。
