曾祖母用小兔子玩偶逗乐乐欢快。
看不清工具，只能感应感染到微弱的光；说不出话，难熬难得了只能高声哭喊到嗓子嘶哑；肌肉僵硬，四肢完整不能动，连颔首、摇头这样简略的动作也做不成；牙齿初步脱落，吞咽艰辛，喝水会呛到，一日三餐永远是糊状的流食。
刚满9岁的乐乐已经在这个状态下糊口了1年半，小小的他或许还不知道，自己身患罕有病——肾上腺脑白质营养不良症。
乐乐底本有一个令人爱慕的四世同堂之家，现在已是支离破碎：最疼爱他的103岁老太变得神志不清，年近古稀的爷爷奶奶常常听到孙子的呼叫招呼就会老泪纵横，妈妈眼睁睁看着儿子受罪却无法减轻他的苦楚，全日以泪洗面，终因无法遭遇而离家出走，至今下落不明。
“希看好心人能帮帮我们，让孩子少一些苦楚，我真的已经力所不及了。”4月27日，乐乐的父亲王全喜打电话向郑州晚报乞助。次日，郑州晚报记者赶往新蔡县佛阁寺镇冯围孜村前王岗出产队，见到了这名尽看的父亲，目睹了患病男童带给一个家庭的沉重。
吞咽艰辛 吃顿饭要花2个小时
从2014年2月初步，王全喜凌晨起床后的第一件事，就是给儿子乐乐穿衣服。接着把牙膏挤到湿毛巾上，一点点地给他擦牙。这个过程下来，就需约20分钟，冬天则要花上近半个小时。
随后，王全喜把乐乐用带子固定在轮椅上，初步给儿子筹办早餐。因为吞咽艰辛，乐乐的早餐一般是蒸蛋或者粥，午时和晚上一般是菜糊糊面片。
吃饭时，王全喜用勺子一点一点慢慢喂乐乐，一顿饭下来要吃近2个小时。乐乐吃饭很等闲呛着，经常饭混着痰从鼻子里咳出来。
如斯费劲，全因为乐乐患上了发病率只有0.5/10万～1/10万的肾上腺脑白质营养不良症(ALD)。
近两年来，王全喜和妻子吴俊玲带着乐乐四处驰驱看病，新房子、拖拉机，家里值钱的工具全卖了，亲戚伴侣借了个遍，先后花了近50万元。乐乐病情逐渐加重，母亲吴俊玲全日以泪洗面，精力含混，2014年8月，她离家出走，至今杳无音讯。
材料显示，ALD今朝尚无特效治疗方法。王全喜说，乐乐在北京治疗时，主治医生告诉他，经由过程药物和手术，可以减轻乐乐的苦楚，最好的治疗功效是，乐乐能恢复讲话、走路，自己赐顾帮衬自己，可是能不能实现，还不竭定。可以断定的是，假如不进行治疗，乐乐身段的各个器官功效将逐渐衰竭，幼小的生命也将很快走向绝顶。
9岁的孩子，在漆黑、默然以及哭喊中等候逝世神降临，这是所有人不愿认可却不得不面临的现实。
103岁老太 陪曾孙一路哭笑
此前，王全喜佳耦一向在南方打工，俩人每个月能挣近5000块钱。儿子患病后，家里的七八亩境界成了一家人糊口的全数希看。说起身中的逆境，王全喜低下了头，仿佛全是他的错。
“老太苏醒的时辰，会坐床边给乐乐捏胳膊揉腿，不外大大都时辰，老太神志不清，我忙的时辰只能把她锁屋里，防止她乱跑出事儿。”王全喜口中的老太，是他的奶奶，今年已经103岁了，白叟家身段尚可，只是思维有些糊涂。她曾经是乐乐口中最亲的“老太”，乐乐生病前，经常围在白叟身边跑来跑往，喊着：“老太，你听我给你唱个歌。”“老太，你饿不饿，我给你拿个馍吧。”
老太苏醒的时辰，总爱翻看乐乐生病前的照片，还快乐喜爱坐在乐乐身边，给他捏捏胳膊揉揉腿，因为她知道，这样会让重孙子好受一点。乐乐笑，她也笑。乐乐难熬难得哭闹的时辰，老太就会陪着乐乐一路大哭，经常哭着哭着就变得神志不清。
“老太是今年才初步神志不清的，一是因为年数大了，再就是重孙子生病对她的刺激。”王全喜说，2014年，乐乐病症刚初步严重的时辰，老太还经常冲乐乐讲话：“娃咋不下地跑了？”“娃你过来，成天坐在那儿干啥？”“娃往给我拿个馍吃。”乐乐生病前跟老太很亲，跟着乐乐病情的恶化，白叟的精力状态越来越差，正常的时辰也越来越少，初步垂垂不熟悉家人，之前老太还常念叨乐乐妈，现在见不到也不提了，似乎全忘了。
为了平复乐乐的情绪，王全喜经常给他读之前学过的课文，念听过的故事，用录音机给他播放曾经最快乐喜爱的《大耳朵图图》
