小头症女儿的妈妈想分享的事情

最近看到一个新闻，有一位叫Gwen Hartley的妈妈 育有两名患有小头症的女儿，头部比正常特别小。
不少情况中，小头症会破坏到他们的脑部，延缓成长。最近，小头症和寨卡病毒怀疑有着关连，令大众多了留意小头症的问题。

Hartley 与丈夫Scott 育有三名子女，14岁Claire 和9岁Lola 患有小头症。虽然从外人眼中看来，要照顾患有小头症子女并不容易，但Hartley 说她很喜欢现在的生活。”14年前开始，这已经是我的人生，我不会选择这样过，但我喜欢。我们可以选择去贬低这件事，也可以选择去看女儿带来的恩赐。”

Hartley 在正常的怀孕和生育过程下，生下大儿子Cal，今年17岁。而怀有二女儿Claire 时，19个星期时的超声波扫描显示正常，不过经过连番测试，Claire 在三个半月大时，正式被诊断患有小头症。两夫妇多次的遗传测试，也看不出任何Claire 致病的原因。

“医生一直都找不到跟遗传基因有关的原因。虽然他们坚信是跟遗传有关，但没有人找到任何基因有可能的问题。”

夫妇都不敢再怀孕，等候了四年才再尝试。考虑了医生从两人的基因中都找不到任何问题，他们觉得生育第三名孩子应该没有问题。

“我们不是盲目地尝试。Claire 已经成长了不少，变得更独立。我觉得可以应付任何情况，而我们俩都觉得很大机会没有问题的。什么事情也好，我们知道我们会有最完美的小孩。”

怀孕期间，Hartley 接受了多次超声波扫描，去监测胎儿有没有小头症情况。26周时，发现到Lola 的头部大小，是五周落后于正常，被确认患有小头症。

两夫妇由Claire 的出生后，已经慢慢接受改变。虽然充满挑战，但生活并不感到太难过。

Claire 和Lola 都不会说话，沟通是靠制造声响和手势。她们有侏儒症、脑麻痹和癫痫症。

因为近期寨卡病毒扩散，和小头症的可能关连，Hartley 希望自己的经验，可以帮助小头症儿童的妈妈。”我当然并没有所有的答案，但我希望可以帮助大家在心理上应付情况。”

Hartley 担心的是，社会已经给小头症儿童标签了他们能力不足。而实际情况是，小头症儿童的能力是因人而异，程度由轻微至严重。（虽然根据报告，可能和寨卡病毒有关的小头症，大部份都属严重情况。）

一位医生曾经对Hartley 说，Claire 很大机会活不过一岁，而Claire 出生至现在的14年间，妈妈每年都会写信给这位医生。

“我只想他明日到，如果他当时选择给我希望的话，这会对我很有帮助的。”

而对朋友、陌生人和所有看着他们一家的人，Hartley 希望他们知道，她为子女而骄傲，不需要任何的怜悯。

“怜悯是最坏的。最初时，就算朋友都怜悯Claire… 但，我们都为他们而骄傲。希望大众明白到，情况不是我去选择的。我的两名女儿患有小头症，但我得到跟正常的子女同样的幸福。我对女儿们感到骄傲，就如对我的正常儿子一样。”

“我最想听到的是'你有着一个很美丽的家庭'，或者'你做得很好'。”